小児がん闘病中役に立ったもの16選~入院付き添い編~

お役立ち情報

急性リンパ性白血病に罹り、カズマ(3~4歳)が入院した期間は約11ヶ月。
群馬の病院にいた時は昼間が妻、夜が私の当番制でした。
東京の病院に転院してからは(日)の昼間~(金)の昼間までが妻、(金)の昼間~(日)の昼間までが私で付き添いしていました。
8月から旅立った10月までは介護休業を取り付きっきりになりました。

カズマとの付き添い入院中に買ったものはたくさんありますが、すごく役に立ったもの、ビミョーだったもの、結果要らなかったものなど色々ありました。
そんな中、今思い出しても印象に残っている役に立ったものをご紹介します。

これからお子さんの入院に付き添われる方の参考になれば幸いです。
また、お見舞いの品に何をプレゼントしたら喜ばれるかの参考にもなれば幸いです。

闘病中役に立ったもの 「本人のためのもの」

おもちゃ

まずは何と言っても3、4歳のカズマにとって入院中の生活の質を上げるものとして一番大切なのは「おもちゃ」。
本人の好きな物をものすごい量を買っていました。
「おもちゃは薬」と本気で思っていました。笑顔や喜びがナチュラルキラー細胞を作って癌細胞をやっつけてくれる!
今でもそう思っています。後悔していません。

2019.8.11ウルトラマンフェスティバル後のお土産

今回は多くのお子さんが好きだろうというものを中心に取り上げますので、カズマが大好きだったウルトラマン系のおもちゃは載せてません。

おままごとセット

カズマはウルトラマン、仮面ライダー、戦隊ヒーローシリーズなどザ・男の子が好きな物を好みましたが、おままごとも大好きでした。
長年病院でお子さんの相手をしているボランティアさんのお話だと男の子女の子関係なくカズマくらい(3〜4歳)の年の子はおままごと大好きだそうです。
おままごとセットは基本的に病院のプレイルームや貸出おもちゃの中にあると思いますが、白血球が下がってきて免疫力が低下すると室内から出られないこともしばしば。
プレイルームから借りてくることもできますが、人気で無い事も多かったのでカズマは家から持ってきたものを使っていました。
↓は参考まで。わが家で使っているものは頂き物です。

ご褒美用おもちゃ

大好きなヒカキンが動画で紹介していてカズマも欲しくなった「スーパーボールくじ」。昔駄菓子屋さんに置いてあったあれです。

お薬が飲めた時、採血が出来た時、検査を頑張った時などご褒美の時にくじを引いてスーパーボールをもらっていました。こちらの記事でも載せていますのでご覧ください。

2019.9.20スーパーボール大好き

カズマは100円ショップなどで売っている消しゴムのおもちゃにドハマりしました。
初めは100円ショップに行ったり、おもちゃ屋さんに行ったりした時に少しずつ集めたのですが、Amazonで大量購入しました。

2019.9.22消しゴムおもちゃ

これを買った時にはすでにかなりの種類の消しゴムを所持していたコレクターカズマは中身を見て「もうほとんど持ってるじゃん」とご機嫌ななめになりました。
それでも「ご褒美だから3つ取っていいよ」と伝えると嬉しそうに取っていました。

小児病棟では検査後や治療後にご褒美おもちゃをくれるところもあるかなと思うのですが(東京の病院では古いハッピーセットがもらえました)、ない病院ではこのようなご褒美おもちゃを用意してみてはいかがでしょうか。

バスボール

入浴を嫌がることがとても多く苦労しました。これはあるあるのはず。
CVカテーテルが水に浸からないようにビニールを貼ったり色々と手間がかかることも面倒に感じる要因なのかもしれません。

でも、ウルトラマンのバスボールをやるようになってからはコレクター心に火がつき入浴してくれるようになりました。(1回の入浴で3個とか4個とか使いましたが)
色々な種類のものがあり、100円ショップでもあったりしますので色々探してみて、お子さんが喜ぶものを見つけてみてください。
ちなみに、お見舞いに来てくれる人のプレゼントでリクエストがあった時、一番お願いしていたのがウルトラマンのバスボールでした。(次点でウルトラマンのガシャポン)
特に好きなキャラがないなら下のような詰め合わせセットや、100円ショップでもお風呂で溶けるカプセル状のおもちゃがありコスパが高いのでオススメです。

2019.8.9ウルトラヒーロー入浴剤3で初めてレアが出て喜ぶカズマ

おやすみホームシアター

カズマは使わなかったのですが、病院のおもちゃの中におやすみホームシアターというおもちゃがありました。
東京の病院では小学生になると親の付き添いができなくなるという仕組みでした。夜7時には小学校一年生でもお別れをしなくてはならず、寝る時になるとシクシク泣き出す子も。
また、家庭の事情で付き添いができないカズマと同じくらいやそれより小さいお子さんも一人で寝るところを良く目にしました。
そんな時役に立つのがこのおやすみホームシアター。病室の天井に映し出された映像と心地よい音楽で安心して眠ることができるようです。
「これがないと眠れない」というお子さんがいるというお話もお聴きしました。

これは病室で使って良いか病院側に確認してからの購入のほうが良いかと思います。
個室なら使わせてくれると思いますが、大部屋では使えないかもしれません。
東京の病院では小学生だけの病室でみんなで楽しみながら眠るということもやっていたようでした。

食べ物

冷凍食品

病院の規則があるので、一概には言えないと思いますが、
カズマが入院していた東京の病院では白血球数に応じて食べられるものが決まっていました。
群馬の病院では基本、病院から出された食事以外の食べ物は食べてはいけないルールでした。

冷凍食品は東京の病院に入院中とても頼りになりました。
ステロイド投与中は過食状態になり、食欲が抑えられない時は食べ物がすぐに出せる必要がありましたし(コンビニに買いに行くと離れなきゃになるので機嫌によっては行けない)、ステロイドが終了になると今度は食が細り、カズマが食べたいもの食べられそうなものを買っておく必要がありました。

過食の時のおやつとしてとても良かったのが「冷凍枝豆」でした。
食べ過ぎてしまうと尿酸値の上昇とお腹を下しやすいというのもありますが、医師に確認すると大丈夫とのことでした。カロリーもお菓子類より断然低いし、塩を追加でふったりしないようにすれば塩分摂取量もそこまで心配いりません。

2019.5.11カズマはセブンイレブンの冷凍枝豆を良く食べてました

逆に食べられない時(カズマの場合入院期間の多くは食べられない期間でした)は、高カロリーでなるべく食欲が湧くものが良いです。その時重宝したのが「ポッキンアイス」です。アイスの中でも食べやすかったみたいで、ソフトクリームが食べられなくてもポッキンアイスなら食べられるということが良くありました。
夏場ならどこでも売っているのですが、夏を過ぎ9月ごろからなかなか見つけられず購入に苦労しました。なのでネット購入をおすすめします。
ネット購入ならスーパーや100円ショップではなかなか見つけられない果汁100%のものもあります。

2019.7.10ポッキンアイスを食べるカズマ

その他、たこ焼き、ピザ、焼きおにぎりなど色々な種類の冷凍食品に助けられました。

知育菓子シリーズ

カズマが全く食べられない時に少しでも食欲が出てきたら良いなと思いやっていました。(ほとんど食べませんでしたが)
カズマはお料理が好きでしたし、工作も好きだったので、喜んでやってくれました。

白血球が多い時じゃないと食べられないかもしれませんので食べて良いかどうかは病院に確認してください。(群馬の病院では血球数に関わらずダメでした)

お寿司屋さんはイクラ作りがとても科学的で面白かったです。まるで理科の実験のよう。大人も楽しめるのでぜひ一緒に作って見てください。

2019.9.10知育菓子のお寿司を作ったカズマ

その他

キャラプリントマスク

カズマは治療の副作用によるものか匂いにとても敏感になりました。
特に食欲がない時は食事時の匂いがとても気持ちが悪いようで、そういうときはマスクを使用していました。

また、外出時や外泊時などにも必要になりますのでマスクは必需品です。
でも邪魔に感じてなかなかしてくれないこともありましたが、キャラがプリントされたマスクは比較的していてくれたのでおすすめします。

(2020.3.15現在、新型コロナウイルスの影響でマスクがAmazonや楽天から消えています)

スマホもしくはタブレット&ポケットWiFi

何と言ってもこれです。この記事の中で一番かもしれません。スマホやタブレットは他の長期入院のお子さん達も必ずと言って良いほど自分のものを持っていました。(ちなみにNintendo Switchも小学生以上のお子さんの所持率すごかったです)
カズマはかなり多くの時間をスマホを使って過ごしました。
カズマ専用のスマホ(機種変更して使わなくなったものを渡していました)をどんなときも手放さず近くに置いていました。

お散歩中や入浴中は大好きな音楽を聞きながら、ウルトラマンのフィギュアで遊ぶときも同じフィギュアを調べたり動画を見たりしながら、分からないウルトラマン用語が出たら音声検索を駆使しながらスマホを使いこなしていました。4歳でもこんなに使いこなせるのかと驚きました
主に使っていたアプリは、Google検索、YouTube、YouTube Kids、Amazonプライムビデオ、Amazonミュージック、動画保存アプリです。あとパズルなどの知育アプリもいくつか。

東京の病院では病棟内の無料のWi-Fiが使用できていたのですが、群馬の病院ではWi-Fiがなく、最初の入院中は自宅でAmazonプライムビデオをスマホやタブレットにダウンロードしてきたり、ポータブルDVDプレイヤーを使っていました。
そうすると動画しか見られず、分からないこと、興味があることを調べるといった検索機能が使えていませんでした。また、DVDプレイヤーとDVDケースなどはとてもかさばり、狭い病室には不向きでした。(おもちゃがいっぱいあるので)
そこで、再度群馬の病院に戻ったときにはポケットWi-Fiを契約しました。その時の記事はこちら。

色々ポケットWi-Fiを調べましたが、いつでも時間無制限に使用できるこれで良かったなと思います。病院だけでなく外出中もWi-Fiが使えたのは良かったです。安いですが2年縛りなのでご注意ください。今は私が外でもパソコン使えるようになったので便利に使ってます。

※2020.3.24追記
どんなときもWi-Fiで通信障害が出ています。
その後の対応も不親切なため、あまりおすすめできなくなりました。

私も解約すると思います(解約したいのに電話が繋がらずできない)。

闘病中役に立ったもの 「付添い者のためのもの」

癒し系

キャンプ用マット

付き添い入院中で大きなストレスの一つが快適な睡眠が得られないことです。
群馬の病院ではカズマと一緒に子ども用ベッドに添い寝、東京の病院では体の幅分しかない簡易ベッド(担架みたいなもの)に布団を敷いて寝ていました。
睡眠が浅いため夜中に看護師さんの見廻りなどでも目が醒めることもしばしば。おむつ交換などもしなければならないのでそんなに寝ていられないというのもありますが。

その簡易ベッドでの寝心地を少しでも良くするものがキャンプ用のマットでした。
簡易ベッドの上に敷いて使います。
同じ病棟のお友達のお父さんは簡易ベッドを使用せずにキャンプ用マットを床に敷いて寝ているとのことでした(そのお父さんもキャンプ好き)。

また、個室でユリナと一緒に4人で付き添いできた時は、床に2枚敷いてその上に敷布団を二組使って川の字で寝ることもできました。(寝袋も持っていってキャンプみたいにしたこともありました)実際に使っていたものはこちら。

2019.8.21 2つ敷いてその上でおもちゃ広げて遊んだりもしました

コリ解消道具

寝心地の悪さや、夏場の冷房が直接当たるなどで肩こりや腰痛などが引き起こされました。
そんな時良かったのは電子レンジで温めて使える小豆ホットパックです。
血行が良くなり肩こり解消に役立ちました。
電子レンジを貸し出している病院がほとんどだと思いますので使えると思いますが、一応病院側に確認をしてみてください。

他にはピップエレキバンのネックレスも効いているように感じました。
付き添い中は常につけていました。

それから妻にプレゼントとして買ったのがホットアイマスク
部屋を真っ暗にできない時もあり、また温めることで疲労回復になるだろうということでホットアイマスクを購入したのですが、失敗でした。
充電式のタイプを買ったのですが、微弱な低周波治療器のような感じでピリピリして不快なため返品しました。

ホットアイマスク自体はプレゼントにも喜ばれると思います。上記の小豆ホットパックのアイマスクバージョンもあるのでそちらが良いかもしれませんね。

食べ物

プロテインバー

2019.9.4 プロテインバー

付き添い中のご飯はゆっくり食べられないことも多いです。
東京の病院ではボランティアさんが充実していてボランティアさんにおまかせしている間に買い物や食事をすることができましたが、一人で付き添いしていて特に子どもの機嫌が良くない時などは食事を抜いたりすることも。
かんたんに栄養補給できるものは重宝します。カロリーメイトやウイダーインなど栄養補助食品は色々ありますが、特に私はプロテインバーを好んで食べました。

免疫力を下げないために一番大事な栄養素はプロテイン(タンパク質)です。
白血病など免疫力が低くなりやすい子どもと接するのですから親は風邪を引いている場合ではありません。
一日に必要なタンパク質量は体重1kgあたり0.8g。体重50kgの人は40g摂取することが望まれます。
プロテインバーには15gもプロテイン配合しているものがあるので1食分として十分な量です。
各メーカーから色々出ていますので飽きないように色々な味をストックして食べてました。私はウイダーインのウエハースタイプのが美味しくて好きでした。

その他

葛根湯

上でも述べましたが付き添い中に親は体調を崩してられません。
私は少しでも寒気がしたり鼻や喉に違和感があったら葛根湯を飲んでいました。
そのおかげか付き添い中に、風邪っぽい違和感は何度かありましたが、それ以上体調を崩すことはありませんでした。

風邪以外にも筋肉痛や肩こりにも効果があるとのことで、付き添い中の必需品かなと思いました。

葛根湯が風邪のひきはじめに良く効く原理としては、体温を高めて免疫細胞を活性化させてウイルス撃退をサポートするとのこと。
ひきはじめのさらにはじめ、初期に飲むことがとても大事で、食前・食間に飲むのが基本ですが、食後に飲んでも良いようです。また、お湯で飲むのが効果的とありました。
副作用がまれにあったり、循環器系に持病をお持ちの方は服用に注意が必要なようですので、心配な方は薬局で薬剤師さんに相談してみてください。

オーディオブック Audible

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付添に向かう群馬〜東京間の行き帰り、ベビーカーでのお散歩中、カズマが寝た後の暗い部屋の中などで活躍しました。

昼寝の時や夜寝る時、病院の廊下を一日合計3〜4時間は当たり前にお散歩していたと思います。止まると起きちゃうので深い眠りに入るまでずっと廊下を回っていました(通称「ぐるりん」)。
「お父さんよくがんばりますね」と看護師さんや他のママさんに良く声をかけられました。
寝ている一馬を押しながら、暗い廊下をただひたすらに歩くとき、オーディオブックでの読書が捗りました。
また、寝た後も部屋を明るくすることなく読書できたのは良かったです。
その時よく読んでいたのは、哲学、心理学などのメンタル系の本です。心を鍛えたかったんだと思います。
ブログを始めたのも読書がきっかけです。

オーディオブックの特集記事も書いてますのでよかったら見てください。

まとめ

とりあえず思いつくところで挙げてみました。
また今後も思い出したら追加していきたいと思います。

同じく闘病付き添い経験のある皆様の中で、「これも良かったよ!」「これも役に立った!」というオススメのものがあったらコメントで教えていただけたら嬉しいです。それも追加していきたいと思います。

長文読んでくださりありがとうございました。

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