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ようこそ!

本ホームページは闘病中のお子さんとそのパパママのサポートができたらと思い作ったサイトです。

入院中の付き添い生活、自宅での看取りなど息子との闘病生活で学んだこと、息子のがんばりから気づかせてもらったことをお役に立ててもらえたらと思い、運営しています。

息子(カズマ)の紹介です。
2018.11 4歳の息子(当時3歳)が前駆B細胞急性リンパ性白血病を発症
2019.4 骨髄髄外複合再発 地方から東京の病院に転院
(2019.9.14 当ホームページ立ち上げ)
2019.9.25 余命宣告を受け、元の病院に転院
2019.10.1 自宅で看取るため退院
2019.10.11 家族に見守られて天国へ旅立ちました

自宅で子どもの看取ることについて知ってもらえたらなという気持ちがあり、闘病記録を載せています。また、カズマが旅立ってからの日常も妹(ユリナ)の成長を中心に記録しています。
子どもの看取りという重い内容ですが、「前向きになれるブログ」を目指しています。

闘病中のお子さんとパパママのサポートが少しでもできるように以下のプロジェクトを進行しています。

お世話になった群馬の小児病棟でボランティアを行い少しでも恩返しがしたい!

現在進行中です。元主治医へお世話になったご挨拶と共にボランティアをしたい旨を伝えました。現在、病院側と色々と相談中です。記事はこちら。

ユリナの保育参観 円谷プロからメールが来ました。お世話になった病院に挨拶に行きました。
3人になった日常を綴った日記です。ユリナの保育参観に行ったら2年前のカズマの再現を見ているようだったという話と、円谷プロにウルトラマンにお世話になったお礼のメールをした所返事が来た話と、病院に挨拶に行ってお礼とボランティアの話もしてきた話の3本です。
ボランティアについて進展ありました!あと密かにYouTubeデビュー。
カズマがお世話になった病院でボランティアをして少しでも恩返ししたいという気持ちをカズマの主治医に伝えたところ、病院側で話し合ってくださり、家族会を作るのはどうかと提案してくださいました。とてもありがたいご提案で、その方向で進んでいくことになりそうです。家族会に参加したい方、募集しています!

「ボランティアに参加したい!」「家族会に参加したい!」という方大募集中!
お問い合わせから、もしくは各種SNSにてご連絡ください!

STOP!「かわいそう」プロジェクトを進行中です。

「かわいそう」と声を掛けられて傷つく人を減らそうというプロジェクトです。詳しくはこちら。

【啓発】がんばってるひとに「かわいそう」と言葉をかけるのはヤメませんか
啓発記事です。闘病中や障がいを持っている方、その家族に対して「かわいそう」という言葉を何気なく使っている方がいらっしゃいますが、その言葉に辛い思いをしている方がいます。この「かわいそう」という言葉をかけるのをやめてほしいと思い記事にしました。
【啓発】STOP!「かわいそう」プロジェクト その①
啓発記事です。前回の記事の反響がすごかったのでしっかり啓発したいと思いプロジェクト化しました。これからお見舞いに行こうとしている方、ボランティア活動をしようとしている方、闘病生活を支える家族の周りの方、是非読んで頂けたら幸いです。「かわいそう」という何気ない一言で傷ついている人がいます。
【啓発】STOP!「かわいそう」プロジェクト その② 
進行中の啓発プロジェクトの続きです。皆様からのご意見で「かわいそう」に関しての考え方が少し変わりました。「かわいそう」に傷つく人を減らしたい思いは変わりません。これからお見舞いに行こうとしている方、ボランティア活動をしようとしている方、闘病生活を支える家族の周りの方、是非読んで頂けたら幸いです。
ピアサポートできる場としてピアサポート掲示板を作りました。

多くの方にご利用いただけたら幸いです。既に素晴らしい掲示板サイトがあり、そちらも紹介しています。
また、役立つ情報を徐々にまとめて記事を作っていきたいと思っています。掲示板で挙がった多くの方に有益な情報などの内容をまとめて記事にしたいとも考えています。

ブログ立ち上げ当初の思いはこちら。

はじめに ブログを始めた理由 闘病中の子どもを支える親御さんへ
小児がんなどで闘病生活を送るお子さんをお持ちの皆さんへ。はじめまして。ウルトラのパパと申します。息子(名前をウルトラマンカズマと申します)が白血病を発症し、再発し、根治は無理と主治医から言われ、余命3日を2度乗り越え、現在に至ります。そんな私がまずはご挨拶とブログを始めた理由をお伝えします。

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YouTubeチャンネル作りました!

チャンネルはこちら。

YouTube
YouTube でお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。

動画1つ目はこちら。

4歳の息子の最期の挨拶「ウルトラマンカズマ」

LINE公式アカウント

ライン公式アカウントを作りました。
主にブログ更新のお知らせなどをお届けする予定です。
下記のボタンから登録よろしくお願いします。

カズマの往診の先生からリンクのお誘いがありました!

先生がこのブログを読んでくれてぜひ相互リンクを貼りたいと言ってくれました!
そしてカズマの記事も書いてくれました!

ウルトラマンカズマ|ブログ|緩和ケア 萬田診療所

とても良い先生なのでぜひ在宅で看取りを考えている方、先生のお話を聴きに行ってみてください!
講演も日本全国無料で飛び回っています。ぜひ行ってみてください!
講演予定、講演依頼はこちらのリンクから。

講演予定|講演活動|緩和ケア 萬田診療所
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