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ようこそ!

本ホームページは闘病中のお子さんとそのパパママのサポートができたらと思い作ったサイトです。

入院中の付き添い生活、自宅での看取りなど息子との闘病生活で学んだこと、息子のがんばりから気づかせてもらったことをお役に立ててもらえたらと思い、運営しています。

息子(カズマ)の紹介です。
2018.11 前駆B細胞急性リンパ性白血病を発症(当時3歳)
2019.4 骨髄髄外複合再発 地方から東京の病院に転院
(2019.9.14 当ホームページ立ち上げ)
2019.9.25 余命宣告を受け、元の病院に転院
2019.10.1 自宅で看取るため退院
2019.10.11 家族に見守られて天国へ旅立ちました

カズマは旅立ちましたが、カズマと我々家族の過ごした日々について、読者様の何かお役に立てる事があればと思い闘病記録をそのまま残しています。

闘病中のお子さんとパパママのサポートが少しでもできるように以下のプロジェクトを進行しています。

子どもの遊び場&子ども食堂「昼あそび会」
私たち夫婦が一馬が亡くなった時から考えていたけどなかなかできずにいた、ずっとしたかったきょうだいさんの支援です。
対象は県内小児病棟に通院中・入院中のきょうだいがいるきょうだいさん、病気のお子さん本人(病状が安定していて主治医の許可がある方)です。
また、お借りする公民館では減免処置を受けておりますし、地域の農家さん、フードバンクさん、市のボランティアセンターなどにもご協力いただいております。そのため地域の子ども達の福祉に寄与するために、渋川市にお住いのお子さんも対象です。
場所や食料的に人数制限があり、参加申込が必須です。お申し込みはこちらから。
「昼あそび会」
参加料金:無料
日時:毎月第2日曜日 9時~16時
場所:渋川市北橘公民館(103、調理室)
詳しくはこちら
子ども向けアウトドアイベント「ヤマアソビKIDSCLUB」!
ヤマアソビKIDSCLUBという月一イベントを開催しています!
詳しくはこちら
天使パパ会のメンバーを募集しています!

不定期ZOOM飲み会&LINEグループです。

興味のある方、私の各種SNSやお問い合わせよりご連絡お待ちしております!
詳しくは下の記事をご参照ください。

第2回天使パパ会【天使パパ会メンバー募集のお知らせ】
2021.5.4 第2回天使パパ会が行われました。今回もとても有意義な会でした。第1回の時の記事はこちら今回もzoom飲み会の形式で行われました。お酒とおつまみを用意して、妻子どもとは離れて参加します。...
小児がんサバイバー、その家族は無料キャンプ場スタート!お手伝いもします!
群馬県渋川市で1日1組限定のキャンプ場をはじめました。
小児がん経験者、その家族は無料で設営などのお手伝いもさせていただきます。
詳しくは以下のページをご参照ください。
ピアサポートできる場としてピアサポート掲示板を作りました。

多くの方にご利用いただけたら幸いです。既に素晴らしい掲示板サイトがあり、そちらも紹介しています。
また、役立つ情報を徐々にまとめて記事を作っていきたいと思っています。掲示板で挙がった多くの方に有益な情報などの内容をまとめて記事にしたいとも考えています。

天使パパ、天使ママ向けの掲示板は「遺族サポートネット」さんをオススメします。

ブログ立ち上げ当初の思いはこちら。

はじめに ブログを始めた理由 闘病中の子どもを支える親御さんへ
はじめまして。当ブログ管理者のウルトラのパパと申します。ワードプレスでブログを作るのって大変ですね(^^;ここまで大変とは思っていなかったです。はてなブログやamebaで作る方が多い理由がよくわかりました。でもワー...

news!

NHKで昼あそび会を取り上げていただきました!

2022/3/30 18:30~ ほっとぐんま630

ネット記事にもしていただきました↓

渋川 新たな子ども食堂 白血病で亡くなった4歳の息子のために | NHK
【NHK】「あのときは、さみしかった」。娘の声にハッとした男性が、この春、渋川市の小児専門病院の近くで新たな「子ども食堂」を始めました。病気の子どもの看病に両親がかかりっきりになっている時に“きょうだい”を預かり楽しく過ごしてもらおうというのが狙いです。2年半前、5歳を目前にして病気で亡くなった息子との闘病生活の経験が...

昼あそび会についてはこちら↓

「昼あそび会」子どもの遊び場&子ども食堂
新年あけましておめでとうございます。かなり遅くなってしまいましたが新年初めての投稿です。昨年はキャンプ場「川と森野営地」やイベント型森のようちえん「ヤマアソビKIDSCLUB」が始動し色々と充実した一年となりました。たくさ...

お申し込みはこちら↓

昼あそび会 お申し込み
この度はお申し込みいただき誠にありがとうございます。 大変お手数をおかけいたしますが、こちらにお客様の情報をご記入ください。 情報は第3者に漏らすことは決してなく、個人情報の保護を厳守します。 何卒ご協力を宜しくお願い致します。 参加費:無料 場 所:北橘公民館 103・調理室 日 時:毎月第2日曜日(異なる場合があ...

NHKで当ブログを取り上げていただきました!

2020/11/12 10:15~10:40 NHK地域局発
とさ金「逆境こそ 笑おう」

番組内容はにゅーいんさんという白血病YouTuberの闘病記録ですが、
その中で当ブログや私のインタビューなどが放送されました。

にゅーいんさんのYouTubeチャンネルはこちら。

にゅーいん
作成した動画を友だち、家族、世界中の人たちと共有

YouTubeチャンネル作りました!

チャンネルはこちら。

ウルトラマンカズマちゃんねる
作成した動画を友だち、家族、世界中の人たちと共有

動画1つ目はこちら。

LINE公式アカウント

ライン公式アカウントを作りました。
主にブログ更新のお知らせなどをお届けする予定です。
下記のボタンから登録よろしくお願いします。

カズマの往診の先生からリンクのお誘いがありました!

先生がこのブログを読んでくれてぜひ相互リンクを貼りたいと言ってくれました!
そしてカズマの記事も書いてくれました!

ウルトラマンカズマ|ブログ|緩和ケア 萬田診療所

とても良い先生なのでぜひ在宅で看取りを考えている方、先生のお話を聴きに行ってみてください!
講演も日本全国無料で飛び回っています。ぜひ行ってみてください!
講演予定、講演依頼はこちらのリンクから。

講演予定|講演活動|緩和ケア 萬田診療所

2022年度寄付・協賛支援者一覧

ヤマアソビKIDSCLUB、昼あそび会は寄付や協賛金で運営を助けていただいています。

寄付や協賛金を頂いた方のご芳名を披露させていただきます。

寄付

食材の寄付

グローバルピッグファーム株式会社さま
フードバンク渋川さま
フードバンクM・高崎さま
JA赤城たちばなさま

萩原久子さま

おもちゃ等の寄付

有限会社黒田人形店さま
NPO法人こどものちからさま

町田拓仁さま(ビバピール

丸茂ひろみさま

寄付金

猪平順子さん

匿名2名

協賛金

個人

吉岡和哉さま

法人

門倉テクノ株式会社さま

子育て世代の家設計室さま

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