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ようこそ!

本ホームページは闘病中のお子さんとそのパパママのサポートができたらと思い作ったサイトです。

入院中の付き添い生活、自宅での看取りなど息子との闘病生活で学んだこと、息子のがんばりから気づかせてもらったことをお役に立ててもらえたらと思い、運営しています。

息子(カズマ)の紹介です。
2018.11 4歳の息子(当時3歳)が前駆B細胞急性リンパ性白血病を発症
2019.4 骨髄髄外複合再発 地方から東京の病院に転院
(2019.9.14 当ホームページ立ち上げ)
2019.9.25 余命宣告を受け、元の病院に転院
2019.10.1 自宅で看取るため退院
2019.10.11 家族に見守られて天国へ旅立ちました

自宅で子どもの看取ることについて知ってもらえたらなという気持ちがあり、闘病記録を載せています。また、カズマが旅立ってからの日常も妹(ユリナ)の成長を中心に記録しています。
子どもの看取りという重い内容ですが、「前向きになれるブログ」を目指しています。

闘病中のお子さんとパパママのサポートが少しでもできるように以下のプロジェクトを進行しています。

天使パパ会のメンバーを募集しています!

不定期ZOOM飲み会&LINEグループです。

興味のある方、私の各種SNSやお問い合わせよりご連絡お待ちしております!
詳しくは下の記事をご参照ください。

第2回天使パパ会【天使パパ会メンバー募集のお知らせ】
2021.5.4 第2回天使パパ会が行われました。今回もとても有意義な会でした。第1回の時の記事はこちら今回もzoom飲み会の形式で行われました。お酒とおつまみを用意して、妻子どもとは離れて参加します。...
小児がんサバイバー、その家族は無料キャンプ場スタート!お手伝いもします!
群馬県渋川市で1日1組限定のキャンプ場をはじめました。
小児がん経験者、その家族は無料で設営などのお手伝いもさせていただきます。
詳しくは以下のページをご参照ください。
お世話になった群馬の小児病棟でボランティアを行い少しでも恩返しがしたい!

現在進行中です。元主治医へお世話になったご挨拶と共にボランティアをしたい旨を伝えました。現在、病院側と色々と相談中です。記事はこちら。

ユリナの保育参観 円谷プロからメールが来ました。お世話になった病院に挨拶に行きました。
2019.10.30~11.4 日記 かなり滞ってしまいました。 ユリナの保育参観に行ってきました。円谷プロにカズマがお世話になったお礼のメールを出した所、お返事をいただきました。お世話になった群馬の病院に挨拶に行...
ボランティアについて進展ありました!あと密かにYouTubeデビュー。
2019.11.25〜26 【日記】病院から連絡がありました!「お世話になった病院でボランティアしたい!少しでも恩返ししたい!」という気持ちから、病院側にお願いしていた件(詳しくはこちら)ですが、カズマの主治医より連絡をい...

「ボランティアに参加したい!」「家族会に参加したい!」という方大募集中!
お問い合わせから、もしくは各種SNSにてご連絡ください!

ピアサポートできる場としてピアサポート掲示板を作りました。

多くの方にご利用いただけたら幸いです。既に素晴らしい掲示板サイトがあり、そちらも紹介しています。
また、役立つ情報を徐々にまとめて記事を作っていきたいと思っています。掲示板で挙がった多くの方に有益な情報などの内容をまとめて記事にしたいとも考えています。

天使パパ、天使ママ向けの掲示板は「遺族サポートネット」さんをオススメします。

ブログ立ち上げ当初の思いはこちら。

はじめに ブログを始めた理由 闘病中の子どもを支える親御さんへ
はじめまして。当ブログ管理者のウルトラのパパと申します。ワードプレスでブログを作るのって大変ですね(^^;ここまで大変とは思っていなかったです。はてなブログやamebaで作る方が多い理由がよくわかりました。でもワー...

news!

NHKで当ブログを取り上げていただきました!

2020/11/12 10:15~10:40 NHK地域局発
とさ金「逆境こそ 笑おう」

番組内容はにゅーいんさんという白血病YouTuberの闘病記録ですが、
その中で当ブログや私のインタビューなどが放送されました。

にゅーいんさんのYouTubeチャンネルはこちら。

にゅーいん
作成した動画を友だち、家族、世界中の人たちと共有

YouTubeチャンネル作りました!

チャンネルはこちら。

ウルトラマンカズマちゃんねる
作成した動画を友だち、家族、世界中の人たちと共有

動画1つ目はこちら。

4歳の息子の最期の挨拶「ウルトラマンカズマ」

LINE公式アカウント

ライン公式アカウントを作りました。
主にブログ更新のお知らせなどをお届けする予定です。
下記のボタンから登録よろしくお願いします。

カズマの往診の先生からリンクのお誘いがありました!

先生がこのブログを読んでくれてぜひ相互リンクを貼りたいと言ってくれました!
そしてカズマの記事も書いてくれました!

ウルトラマンカズマ|ブログ|緩和ケア 萬田診療所

とても良い先生なのでぜひ在宅で看取りを考えている方、先生のお話を聴きに行ってみてください!
講演も日本全国無料で飛び回っています。ぜひ行ってみてください!
講演予定、講演依頼はこちらのリンクから。

講演予定|講演活動|緩和ケア 萬田診療所
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