ウルトラのパパ

日記

父の誕生日に家族で人生会議(ACP)をしました。

カズマの旅立ち、おじさんの急逝。人と人は100%別れがきます。「そんなはずじゃなかった」という最期ではなく、「いい人生だったね」となるようにできることをしたい。そこで家族で人生会議(ACP:アドバンス・ケア・プランニング)をしました。
お役立ち情報

小児がん闘病中役に立ったもの15選~入院付き添い編~

4歳の息子と約1年付き添い入院した経験から役に立ったものを15個選んで載せています。これから付き添い入院をする方、お見舞いのプレゼントに悩まれている方の参考になれば幸いです。4歳の息子本人に役に立つもの、付き添いの親の役に立つもの両方載せています。
日記

家族会(遺族会)に参加しました。ボランティア活動等のご報告も。

小児血液腫瘍科の家族会(遺族会)に参加してきましたのでご報告です。また、きょうだい児の集まりや子ども食堂のボランティアにも参加してきましたのでその感想を載せています。また、ユリナから大事なことを教わりましたのでそれも。
闘病記録

余命宣告。ウルトラマン助けて。メイク・ア・ウィッシュの奇跡。③

小児がん、急性リンパ性白血病で4歳で旅立ったカズマ。2019.7.25~8.2までの思い出を語っています。メイク・ア・ウィッシュに引き続き、ウルトラマンフェスティバルでもウルトラマンたちからたくさんのパワーをもらったカズマ。私たち夫婦もたくさん勇気をもらいました。
闘病記録

余命宣告。ウルトラマン助けて。メイク・ア・ウィッシュの奇跡。②

小児がん、急性リンパ性白血病で4歳で旅立ったカズマ。2019.7.25~8.2までの思い出を語っています。②話目です。メイク・ア・ウィッシュでウルトラマン達に会えた話と看取ることについての医師たちとの面談のお話、そしてそこからの回復のお話です。
日記

1月26日はカズマとユリナの誕生日【歳違いの双子】

2020年1月26日はカズマは5歳、ユリナは3歳の誕生日でした。前日から誕生日を祝って遊び尽くしました。写真多めです。また最近になってアドラー心理学にハマっています。ユリナの育て方や自分の生き方に実践していきたいと思っていて、そのことも書いてます。叱らず褒めない子育てをはじめました。
闘病記録

余命宣告。ウルトラマン助けて。メイク・ア・ウィッシュの奇跡。①

2019.7.25~8.2までの思い出を語っています。「医師との面談で根治困難と告げられる」→「医師より余命3日と宣告」→「祖父祖母叔母叔父いとこ達を呼ぶ」→「メイクアウィッシュを通じてウルトラマンに応援要請。ティガと来てくれる」→「徐々に回復」→「ウルトラマンフェスティバルに参加!」という奇跡の8日間のお話です。
日記

人生で一番長い年が終わります。ウルトラマンカズマありがとう。

今年はこれまでの人生で一番長く感じる1年でした。多くの方に支えられ感謝の気持ちでいっぱいです。今私達家族が毎日幸せを感じて過ごすことができているのはカズマのおかげです。 これからもカズマと心をともに、幸せに生きていきたいと思います。ありがとう、ウルトラマンカズマ。ずっと大好きだよ。
日記

カズマが中学校のお便りに載りました!お世話になったNPOからカズマにクリスマスプレゼント頂きました

カズマの事を萬田先生がブログで紹介してくれたことで、カズマの事を知って下さる人がとても増えました。中学校の先生からカズマの事を学級で紹介したいという依頼をいただき、即答で「是非お願いします。カズマがお役に立てるのであればそれ以上嬉しい事はないです」と伝えました。
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【研修まとめ】「在宅療養支援委員会症例検討会(自宅での看取り)」【生きるために自宅に帰る】

研修に行ってきた感想、まとめです。カズマがお世話になった病院で「自宅での看取り」をテーマに症例発表会が行われました。内容がカズマとかぶり涙を我慢できませんでしたが、とても内容の濃い研修で新たな気づきも頂きました。群馬県作業療法士学会についても記載しています。
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