2020.3.5 【日記】
しばらくブログを更新していませんでしたが、やっと書きたくなってきたので書いてます。
先月、カズマがお世話になった病院で家族会（遺族会）が行われたので参加してきました。その時の感想など書きます。
また、先月はきょうだい会Shirabeさんが年に数回やっているきょうだい会のボランティアや、社会福祉法人みどの福祉会さんが月一回行っているこども食堂「まんまる食事会」のボランティアに夫婦で行ってきました。その時の感想も書きます。
家族会（遺族会）
カズマがお世話になった群馬の病院の看護師さんより血液腫瘍科の遺族会のお話があり、ユリナも連れて3人で参加してきました。
場所は病院。久しぶりに入る病院に当時のことを思い出します。
カズマががんばっていた姿、おもちゃをもらって喜んでいた姿などが目に浮かびます。
お世話になっていた病棟とは違う棟の、以前研修会に参加させてもらったときの部屋で開催されていました。
入室すると、テーブルが三つ置かれていて、それぞれに8人ずつほど席がありました。
もうすでにほとんどの席が埋まっていて、私たち夫婦は院長先生と新しい血液腫瘍科の科長先生の席に座りました。
自己紹介
初めて参加する人の自己紹介から会が始まりました。
私たちはカズマが一昨年の11月からこちらでお世話になり、昨年の10月に旅立ったことなどを話しました。
私たち夫婦の他にも初めて参加されるご夫婦が1組いらっしゃいました。
その方々はお子さんに旅立たれてからもう10年近く経たれていました。
自己紹介の後、テーブルごとの団らんが始まりました。
先輩方や医師たちとの団らん
私たち夫婦のテーブルはこの家族会の会長さんの旦那さん、副会長さん、院長先生、科長先生、看護師さんと一緒でした。
それぞれのご家族の闘病中の思い出や近況などを話していました。
私たち夫婦もカズマがこちらの病院で過ごした日々や自宅に帰って看取るまでの生活のことなどをお話ししました。
特に主治医の先生には良くしてもらったこと、カズマがラーメンが食べたいと言ったらコンビニをはしごしてカズマが好きそうなラーメンをたくさん買ってきてくれて数週間ぶりに食事ができたことなどをお話ししお礼をお伝えしました。（主治医の先生は休職中でいらっしゃいませんでした）
この家族会に参加されている方は皆さんお子さんが旅立たれてから年月が経っている方ばかりで、私たちのように1年未満で参加することはとても珍しいとのことでした。
現在参加されている方でも、「いろいろと思い出してしまって、この病院に来ることがなかなかできなかった」と話されていたのが印象的でした。
「参加者が増えないのはこの病院で開催しているからではないか」という意見もありました。
たしかにここの病院で看取った場合、ここに来ることは辛い思い出を思い出すことになると思います。
私たち夫婦はカズマとの最期の時を家で過ごせたので、この病院で思い出すことも辛い思い出ばかりではなく、楽しい思い出も思い出せるし、私はこの病院に来ることが辛いと思ったことはありませんでした。
カズマを看取った後、この病院にお礼に来ることもできましたし、勉強会に出ることもできました。
自宅でお別れできたことで、こういう違いもあるのかなと思いました。
副主治医との会話
主治医の先生とはお会いできませんでしたが、副主治医の先生とはお話ができました。
カズマが大好きだった若い男の先生です。（カズマは男好き笑）
先生はテーブルが違ったのですが、席を移動してきてくれてカズマが家に帰った後どうだったかを聴きにきてくれました。
私たちが主治医の先生にお礼に来た時にお伝えしたことを聴いて、詳しく聴きたかったようでした。
病院では全然食べることができなかったのに家ではエビフライや納豆ご飯、かき氷など好きなものを食べることができたこと、おもちゃ屋さんやユリナの運動会などいろんなところに出かけられたこと、10日間がとても充実したとても長く感じる10日間であったこと、いとこたちといっぱい遊べて最期にお別れの挨拶ができたこと、最期の日もカズマががんばってくれてたくさんお話ししながら私たち夫婦の腕の中でゆっくり旅立ちができたことなどをお話ししました。
先生はそれを聴いて喜んでくれました。そして、最期を自宅で迎えることの大切さについても、改めて感じてくださったようでした。
また、なかなか両親に家に帰ることを勧めることが難しいこと、医療者の中にも患者を家に帰すことに抵抗が強い人がいることなどについても話し合うことができました。
「もし今後、医療従事者対象の勉強会などで自宅で看取った遺族の立場から話をする機会があったらお呼びしても良いですか？」と聞かれたので即答で「もちろんです！ぜひご協力させてください！」と伝えました。
ユリナはずっと看護師さんが一緒について遊んでくれて、私たち夫婦はたくさんお話することができました。看護師さんありがとうございました。
2次会に突入！
病院での団らんが終わると近くの中華料理屋に移動して二次会が始まりました。
二次会には看護師さんや科長先生も出席され、会員の皆さんも多くの方が参加されていました。
二次会では男性陣がアルコールをばんばん頼み出し、奥様方から反感を買っていました笑
私ももちろん大いに参加しました。
お酒が入って会話も盛り上がり、議論も白熱しました。
Q.何も知らない人から子どもは居るのかと聴かれたとき、旅立った子どものことを話すかどうか。
パパは「話す」という人が多かったですが、ママは「わざわざ話さない（きょうだいのみ話す）」という意見が多かったように感じました。
私もどちらかといえば話します。そんなに抵抗なく話せます。
パパの意見で「あの世に行って息子に会ったときに『あの時僕のこと話してくれなかったよね』って言われたくないから」というのが印象的でした。
ママの意見としては「いろいろ思い出してしまう」「気を遣わせてしまう」といった意見が聞かれました。
私も気を遣わせてしまうかなと思い話さないこともありますが、話せそうな人やタイミングでは「実は上の子がいまして・・・」と話します。「立派だった自慢の息子のカズマのことを話したい」という思いが強いのかなと思います。このブログの紹介をすることもあります（そのためにQRコード付きの名刺も作りました）。
また別の場面であるパパが「死ぬのは怖くなくなった。だって向こうには息子が居るもん。」という言葉に間髪入れず「それわかりますー」と私も同意しました。
他にも色々な「あるある」話に花が咲き、同じ境遇の仲間同士、自然に気を遣うことなく、過去の体験など話し合えました。みんな同じようなことを思い、感じ、いつまでも変わらず我が子のことを想っているんだなと感じた日でした。
また、私たち夫婦同様にピアサポートやきょうだい児のボランティアに熱心な方もいらっしゃり、つながることもできました。
参加して本当に良かったです。これからも参加させていただきます。
きょうだい会Shirabeさん主催 第10回きょうだい会
ボランティアとして夫婦で参加させて頂きました。
当日の詳しい内容はこちらのShirabeさんのブログをご参照ください。
このようなボランティアは初めてだったのでこちらも少し緊張していましたが、自己紹介やレクレーションを通してすぐに打ち解けて、初めて参加したきょうだいさんもいらっしゃいましたが、すぐに溶け込んでレクレーションを楽しんでいました。
「作業」のもつ力を実感しました。
小学生低学年から高学年までのきょうだいさんがみんな楽しめることを考えるのは大変だなと感じました。このときは体を大きく動かすレクレーションとお菓子作り＆パッケージ作りという2部構成で、幅広い「好き」や「得意」に対応していました。
実際にきょうだいさんによっては明らかに作業によって顔が違いました。
私達がやってみたいと思っている病院でのきょうだい児の預かりボランティアのときにもとても参考になるなと思いました。
とても楽しく、勉強もさせてもらいました。また今後も参加させていただきたいです！
みんなの食堂「まんまる食事会」
「子ども食堂」をご存知でしょうか。
生活が困窮している方や、共働きの両親により孤食の子どもたち等がいます。安心安全で子どもがひとりでも通える居場所としてこども食堂が生まれました。無料もしくは定額で食事の提供をする食堂として、子どもから高齢者まで誰でもが集える交流の場です。
社会福祉法人みどの福祉会 みんなの食堂「まんまる食事会」https://midono.jp/info/manmaruparty/
私はなんとなく「お子さんが無料でご飯が食べられるところ」くらいの認識でしたが、ボランティアで伺わせていただいて、どういうものか知識を少し深めることができました。
お米や食材はフードバンクや寄付で成り立っていました。
お肉や野菜以外にも、賞味期限が近くなって売れなくなった、ケーキやジュースや缶コーヒーなど色々な寄付があるようでした。
調理は同法人のプロがされているのでとても美味しかったです。
あまったご飯やお味噌汁やおかず、ケーキや缶コーヒーなどはすべて配られてお土産までいただけるシステムでした。
私が伺った時は連絡調整ミスであまり参加者が居ない日とのことでしたが、それでも10組ほどの親子が来ていました。
ご飯が食べ終わると、お子さん同士で学童の遊具などを使って遊んでいてとても楽しそうでした。子どもたちはみんなで遊ぶのが楽しくてここに来てるのかなと思いました。
ユリナと同い年のお子さんも居て、二人で仲良く遊んでいました。
私も両親共働きだったので、自分が子どもの頃にこのような取り組みがあったら楽しくて通っていたと思います。
子どもたちが遊んでいる間に親同士でおしゃべりや相談事などしていてコミュニティが形成されているなと思いました。
これからも参加させていただきます！
今日のユリナ
ユリナと一緒に寝るときいつも
「ユリナー、いつもありがとう～大好きだよ〜」
「パパー、大好きだよ、いつもありがとう」
とやり取りをするのですが、この間ユリナが
「ユリナ、ユリナのこと大好きだよ、ありがとう」
と言いました。
「ユリナはユリナのこと好きなんだね」
「そう、自分のことも好きなんだー。」
それからは私も寝る前に、ユリナと妻と「自分」にも愛と感謝を伝えるようにしました。アファメーション効果なのか分かりませんが最近は自己肯定感が強まっているように感じます。
また子どもから大事なことを教わりました。子どもってすごい。
「親が教える立場」で「子は教わる立場」という縦の関係ではなく、
「どちらも教えあえる横の関係」を維持して行きたいと思いました。
新型コロナウイルスの影響で、病院で3月に行うはずだったきょうだい児のイベントが中止になり、きょうだい児支援のイベントもみんな中止になりました。
残念な気持ちでいっぱいです。
1秒でも早く終息することを心から祈っています。
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