【闘病付き添い日記】妻への配慮と感謝が欠けていました。

日記(カズマとの日々の記録)

2019.9.20 日記

本日の治療とカズマの様子

血小板の輸血、赤血球の輸血、エンドキサン投与でした。

昨夜からの左下腿部の痛みは本日も継続しており、3時半ごろ痛みで目を覚まし、アタピーを使用しつつ、大好きなお散歩で寝かしつけました。PCAで持続点滴しているフェンタニルのベースを2.5から3.0にアップ。それでもレスキュー使いまくってました。
エンドキサン投与後は痛みを訴えていません。

11時ごろ最近ハマっているローソンのカニクリームコロッケを半分。
19時半ごろから20時半にかけてカニクリームコロッケを1個とおにぎりを1/3程度食べられました。ここ最近では今日が一番食べられました。

地元の小児医療センターの元主治医との電話会談

地元の元主治医と電話会談。いかに要点をまとめます。

前情報として、
前回の一時退院時脱水により急遽入院になったので訪問看護や往診医がいないか問い合わせを主治医からしてもらっていました。

元主治医から

  • そちらの病院から一時退院中に何かあった時往診してくれる往診医はいない
  • 訪問看護もそちらの病院が主治医のままで使える訪問看護はない
  • カズマ君の状態については聞いている
  • いつでも受け入れる準備はある
  • うちの病院に転院すれば訪問してくれる訪問看護はある

私たちから

  • 現在食欲がなく、好きなものを買ってきて食べているが、食品の持ち込みは可能か
  • 両親、祖父祖母のみ病棟内に入ることができる規定だったが、妹や姪などと面会することは可能か
  • 放射線治療は受けられるか

元主治医から

  • 現在の状況をみれば食品の持ち込みや面会については臨機応変に対応します
  • 入口から一番近い個室を押さえます(現在は使用されているので空いたら)
  • 放射線治療は大学病院と連携しているが、予定を押さえるのに時間がかかることもあるので、もし現在放射線治療をする予定があるのであればそちらの病院で受けた方が良いのではないか

医師との面談

午前、午後と二度面談がありましたが、午後の医師(課長)との面談の要点をまとめます。

医師より

  • 根治を目指した治療はできない
  • リスクが高すぎて本人に辛い思いをさせてしまうだけの可能性が非常に高い
  • 今の状態を延ばしていく治療をするのであれば地元に戻ってもできる
  • 今日入れたエンドキサンが効かなければキロサイドを単剤で使ってみるか
  • 食欲も元気もないならプレドニンなどステロイドを入れてみることも検討
  • 腫瘍崩壊症候群の可能性など考慮して明日以降の外泊については検討する
  • 週末で地元に帰って治療を継続するかここに残って治療を継続するか考えてみてください

私たちから

  • 地元に戻った方がメリットは大きい
  • メリットは、付き添いのための往復や外泊時外出時の移動距離が短い、親戚や家族との面会がしやすい、カズマの体調が悪いとヒーローショーなどには本人が消極的になり東京にいるメリットがない、元々入院していた小児医療センターの受け入れが良い、訪問看護の利用もでき在宅への支援も手厚い、など
  • 不安な点は放射線治療を別の大学病院で行わなければならない点と、エンドキサンが効かなくなった後、薬の選択肢を狭めないか
  • 今の状態を延ばしていく治療はここの方が長くできるのではないか
  • 希望としては長く今の状態を維持して先進的な根治療法が見つからないかと願っている

医師から

  • 放射線治療は部分的には追加で行うことはできるが、骨に照射するとさらに白血球が上がってこなくなりやすいし、照射部位以外には効かないからいたちごっこになりやすい
  • 現状で目標にする治療が見当たらない
  • CAR-Tがこの分野の目標となる先進的な治療だが、月に日本の中で一人しか受けられないし、固形腫を作りやすいタイプには効かないという報告もあるのでカズマ君に適していない可能性が高い。そのため候補者リストにも挙げられない。たとえ受けられても移植と同様に成功率は低いと思われるしリスクは相当なもの。
  • 他に今のところ可能性がある治療がないので、ここで現状を維持することと地元に帰って維持することのメリットを比べることが大切でしょう

妻への配慮が欠けていました

今日の反省点。

自分はどこかでカズマがパパっこであることを理由に、カズマのことだけ見ていればいいと勝手に役割分担をして面倒なことを妻に押し付けていました。

今日、妻がやってくれたこと

  • ペアレンツハウスに洗濯物を持って行って洗濯乾燥までしてくれた
  • ペアレンツハウスでカズマの好きなスクランブルエッグ、私のお弁当3食分を作ってきてくれた
  • 明日以降の外泊のため、家族との連絡調整や、ファミリーハウスとのやり取り(今回は前回のように脱水の危険性や痛みに配慮して地元には帰らず、近くのファミリーハウスでゆっくり過ごすことを考えている)。いろいろと予定の変更がありその都度動いてくれた
  • がんの子どもを守る会の助成金の申請について、書類の作成、事務とのやり取りなど

もちろんこの他にもカズマのこともやってくれています。

私が介護休業を取ってカズマに付きっきりになっている間、それを許してくれているのは、裏で雑務をこなして土台を作ってくれているのは妻です。そのことへの感謝をすっかり怠っていました。

本当にごめんなさい。いつも本当にありがとう。ママのおかげでカズマと一緒に幸せな時間を過ごさせてもらってます。

「ありがとう」を毎日100回以上いうことを日課にしていますが、肝心な時に言えないのでは意味がないですね。もっと感謝の心を忘れないようにしたいです。

今日のおもちゃ

2019.9.20 スーパーボール大好きなカズマ

今日はAmazonで注文していた「スーパーボールくじ」が届きました!

最近カズマがドはまりしているヒカキンの動画にあります。

注文した時にお約束を作りました。

【お約束】何でもいいから頑張った時にご褒美としてくじを引こうね

このくじのおかげで今日は自分から「ご飯食べる」が2回聞けて、ここ最近で一番ご飯食べられました。また、歯磨きや薬もスムーズに進みました。

「心が動いて体が動く」ですね!(私の大事にしている作業療法士の考え方です。詳しくは下の記事)

現役作業療法士が解説!作業療法士(OT)って?リハビリってどんなことするの?
医療や介護の分野で働くリハビリテーション専門職の1つである作業療法士。なかなか馴染みのない職種だと思います。リハビリ3職種の中でも1番何やってるか分からないと言われますが、実はとっても明白。好きな事を使ってリハビリやってます!現役作業療法士が解説します!

ただ、難点が一つ。普通のただのスーパーボールでは納得せず、何度も引きたがりました。でもお約束したことを話すと泣き叫びました(今日は体調が良くないこともあったのですが…)。

そこで、貸し出し制度を設けました。

はじめ、前借制度を設けたのですが、好きなものが出るまで「今日の歯磨きの分」「明日のお風呂の分」と前借しまくるので、これはやめ、「好きなもの取っていいよ。その代わり後で返してね」としました。そうすると納得してくれるし、ちゃんとご褒美目当てに色々やってくれました。

税込み2348円でした。110個くじがあるので、しばらくもちそうです。これが終わったら消しゴムのおもちゃのくじもあるので、次はそれかなと思います。

今日は痛みで辛そうなカズマが多くみられましたが、くじは一緒に遊べて楽しかったです!

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