主治医との面談で今日も「もう長くない」と言われてしまいました。

2019.9.19　日記

はじめて日記をつけるので初めにここ最近の動向を記します。

最近の治療について

最後の抗がん剤投与　8月22日

放射線治療　8月29日～9月6日まで　計7回照射

ここ最近のカズマの様子

2019.9.7　お台場　公園　シャボン玉に熱中

ここ一ヶ月は外出や外泊がたくさんできてとても活動的な一ヶ月でした。治療開始して初めてこんなに外へ出ました。

8月23日～25日　外泊　自宅で姪たちと遊ぶ　ウルトラマンフェスティバル2回目

8月26日　外出　ウルトラマンフェスティバル3回目

9月6日　外出　公園　おもちゃ屋さんでガシャポンとアバレンボウル

9月7日　外出　姪たちと水上バス　ショッピングモール　公園

9月8日　外出　おもちゃ屋さん　公園（ベビーカーで散歩のみ）かき氷

9月11日～13日　一時退院　自宅で姪たちと遊ぶ　庭キャンプ　3泊の予定も脱水の為急遽入院

9月17日、18日、19日（今日）　3日連続外出　全ておもちゃ屋さん　フュージョンファイトにハマる

今日の外出後左下腿部を痛がり、フェンタニルのレスキューを何度か入れても効かず、アセリオ静注し、その後徐々に寝ておさまる。こんなにどこかを痛がるのは久しぶりでした。

今日の担当医師との面談

2019.9.19　外出後痛みに耐え寝ているカズマ

今日はPET検査を行いました。5月から2か月ごとに行っています。今日は主治医がお休みだったので副主治医から結果についてお話がありました。

放射線治療の効果が見られています。照射した腎臓、右大腿骨遠位端は色が以前より薄くなっています。しかし、全身の骨に多々色が濃く出ているところがあり、病変が全身に広がっている様子が見られます。今日の採血でもLDHとクレアチニンが増加しており、明日の採血の結果を見てエンドキサンを入れても良いですか？

ウルトラのパパ

お願いします。

今日左下腿を痛がっていました。今後痛みは全身各所で増えてくるのでしょうか。

その可能性はあります。フェンタニルのレスキューは使いましたか？

ウルトラのパパ

使いましたが、あまり効いていないようでした。

そうですか。ベースを上げることを検討しましょう。

また、このような全身状態ですので、エンドキサンでもどの程度効いてくれるかわかりません。何度も言うようで申し訳ございませんが、お父様が望むような治療は難しいです。エンドキサンが効かなくなるようなら長くないでしょう。今後について話し合う必要があります。ご兄妹は一緒にいた方が良いでしょうし。またお母さまが来られたら一緒にお話ししましょう。

ウルトラのパパ

はい。わかりました。

前回の面談が8月21日。その時もエンドキサンが徐々に効いていないということを告げられました。そして放射線治療をしてみることになりました。

「もう2～3日かも」と告げられたあの後から復活した私は以前のように心が折れてくちゃくちゃになることはなくなりました。前回の面談でも今回の面談でもどんなに辛いことを言われてもへこたれません。

毎日カズマが幸せに感じてくれることに一生懸命になるだけです。

明日はヒカキンがYouTubeでやっていたスーパーボールのくじがAmazonから届きます。カズマが最近メチャクチャヘビロテだった動画で、念願のくじです。おもいっきり楽しみたいと思います！

でも今後については真剣に妻と相談します。カズマの幸せを一番に考えて。

今日も一日幸せでした。