はじめに　ブログを始めた理由　闘病中の子どもを支える親御さんへ

はじめまして。

当ブログ管理者のウルトラのパパと申します。

ワードプレスでブログを作るのって大変ですね(^^;ここまで大変とは思っていなかったです。

はてなブログやamebaで作る方が多い理由がよくわかりました。でもワードプレスで作りたかった（理由はこのあと）のでめげずにやっていきます！目指せ一日一善と一日一投稿！

今回の記事は初回の記事なので当ブログの概要説明を行います。

登場人物紹介

　まずはこの物語の登場人物をご紹介します。

息子　ウルトラマンカズマ

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　当ブログの主人公。ウルトラマン大好き。ちっちゃなウルトラ博士。めちゃくちゃパパっこ。

2015.1.26生まれの4歳児。

地元の病院へ入院。プロトコルに沿った寛解導入療法にて寛解（3月）。（初期症状、初発～寛解までは別記事にまとめますね。）

ここまでは順調でしたが、、、

東京の病院にセカンドオピニオンを経て転院。治験薬、従来型の抗がん剤などで再寛解を目指し治療しましたが、いずれの薬剤でも再寛解ならず。腎臓に病変があり、移植は困難なため根治は難しいでしょうと。現在は従来型の抗がん剤を投与しながら現状を維持している状態だが、その抗がん剤も徐々に効かなくなっており、医師チームからは半年はもたないでしょうと。放射線治療を8/29～9/6まで計7回実施（腎臓、右大腿骨遠位端、左上顎骨）し、徐々に効果が見られ始めたところです（2019.9.13現在）。（余命宣告、医師チームと治療方針の話し合いについては別記事にまとめます。）

元々とっても活動的な性格で、発症前までは常に動き回っていてケガが絶えずでした。ウルトラマンにハマったのは発症後。ほかにも戦隊モノ、仮面ライダーも好きです。現在の趣味はそれらのおもちゃで遊ぶことの他にYouTubeやインターネットでおもちゃやウルトラマンの歴史を調べること。音声検索の達人です。親の影響でキャンプやアウトドアも大好き。

父　ウルトラのパパ（管理者）

　パパです。36歳。カズマのことが大好きなことに自信があります！　そして愛されている自負があります！！

職業は作業療法士というリハビリテーション専門職として主に訪問看護ステーションで働いています。訪問看護以外にも市町村からの委託事業でサロンの講師なども行っています。作業療法士という聞きなれない職種については下の記事をご参考にしていただければ幸いです。

現役作業療法士が解説！作業療法士（OT）って？リハビリってどんなことするの？

ここでは私の職業である作業療法士（通称OT）の説明をしたいと思います。 作業療法士は医療や介護の分野で働くリハビリテーション専門職の1つです。自分や身近な人が病気やケガなどをしない限り接する機会が少ないため、認知度はかなり低い職業です。最近...

support-for-children-and-parents.com

2019.10.19

2019.8.19より介護休業を取得しほぼ付きっきりになりました！

娘　ウルトラウーマンユリナ

　ウルトラマンカズマの妹。2017.1.26生まれの2歳児。兄と誕生日一緒。おしゃべり大好き。

兄のことが大好きで、兄が好きなものが好きなので取り合いのケンカになる(^^;

母　ウルトラのママ

　ママ。我が家のしっかりもの。我が家の代表取締役。頼りになる存在。30代前半。

元銀行員でお金の管理に強い。財布は完全に任せてます。

ブログの目的

　基本は闘病記録になるかと思いますが、以下のような思いがあります。

子どもの闘病中のあれこれを情報発信

　このブログは基本はカズマの闘病記ではありますが、ただの闘病の記録だけではなく、「こうしておけばよかった」、「これがあると便利」などの経験から、情報発信も出来ればと思っています。カズマがこの病気になり色々なことをネットで検索して調べましたが、病気についての説明や治療薬についての情報などは見つかるのですが、体験した方の記録はなかなか見つけられませんでした。amebaブログの中にあるブログは検索がしづらく、情報収集ということについては非効率でした。そこでワードプレスで作成して、Google検索もでき、情報が発信できるブログを作ろうと考えました。また、作業療法士との視点で情報をお伝えできたらとも考えています。

ピアサポートできる場の創設

　私自身もピアサポート（同じ境遇の仲間で助け合うこと）のおかげで精神的に辛い状況を乗り越えてきました（詳しくは次の項目で説明します）。なのでピアサポートできる場があったら救われる人が多いのではないかと思いました。子どもが重大な病気を抱えている親御さんは周りに同じ境遇の方が少なく、孤立しがちです。同じ病棟の中ではピアサポートできる関係の仲間がいても、付き添いしていない片方の親、一時退院時、退院後の通院治療期間などには孤立しがちではないでしょうか。そういった時に気軽に相談できる場所を作りたいなと思いました。また、相談にのってあげることでこれまでの経験を生かして当事者として経験者として人を助けられる場、自己効力感を高められる場の提供にもなるかなと思いました。

　今まで私はInstagram上でDMや投稿のコメント欄で支え合ったり、情報交換したりしていましたが、記事のコメント欄でのやり取りもDMも投稿者と閲覧者の1対1のやりとりとなってしまいがちでした。また、大手掲示板など不特定多数の方が発言できる場では多くの方が参加できる反面、心無いコメント（例えば「病気になるのは自己責任だろ」「そんな子どもが長生きしたら税金泥棒になるだけ」など）が一定数あり、当事者としては見てて心苦しくなります。このブログのコメント欄でのやり取りであれば私の方でそういったコメントは管理できると思いますので良いかなと考えています。いろんな方の情報や思いなどを共有したいので気軽にコメントしていただけたら幸いです。

精神的な助け合いの大切さ　当事者だから分かること　

　ここまで読んでくださった皆様の中には「息子がそんな大変な状況なのにブログ始めるとか活動的だし明るいなあ」と感じてくださった方もいらっしゃるかなと思います。

たしかに普通、愛する我が子が余命宣告を受けたら精神的にはズタボロになり、何もできなくなることが容易に想像できると思います。

私もそうでした。一度どん底まで落ちて、カズマが治ることも幸せになることも全てを諦めてしまいました。

二度の医師との面談で心を折られてしまった

1度目は2019.7.25　医師「根治を目指して使える薬はほぼ試し終えたがどれも効かなかった。移植まで持っていくことは難しく、根治は難しいだろう。」
妻と主治医との面談をスピーカーフォンで聞き、その後仕事にならず。翌日東京の病院へ。

2度目は2日後の2019.7.27　医師「覚悟してください。会わせたい人がいたら早急に。」
この時私の精神状態は「どん底」でした。勝手に涙が溢れて止まらず、息子の前で必死に泣くのをこらえて笑顔にするのがあまりにもキツ過ぎて辛くて辛くて、息子の前から逃げ出したくなるほどでした。

この2度の面談で私の心は折られてしまい、全てを諦めてしまいました。
医師の言わるまま「カズマはもう死んじゃうんだ」と。「もうおしまいなんだ」と。

カズマは誰から見てももう長くないと分かる状態でした。全身が浮腫み、全くしゃべらず辛そうにしており（それでもベビーカーでの散歩が大好きなので廊下には出る）、何よりベビーカーを押している私がどん底の表情をしていましたから。廊下でも涙がこらえ切れず泣いてましたし。

その様子を見ていた同じ病棟のお父さんお母さんから励ましのお言葉をいただきました。この病院には希少がんや難治例の再発のお子さんなどが全国から集まっており、余命宣告を何度も受けているお子さんが多くいらっしゃいます。長期に及ぶ闘病生活を支えてこられた大先輩方は精神的にとても強く、たくましい優しさを持っていました。

その励ましのおかげでなんとか付き添いが継続できていました。

綱渡り状態で使用した抗がん剤が奇跡的に効いてくれるが心は折れたまま

「もう長くないかもしれない」と告げられてから、綱渡り状態で使用した抗がん剤が効いてくれました。（尿がほとんど出ていないためその抗がん剤自体が死に至らしめる可能性があり、ほかの病院ではそこまでしないことも多いと説明を受けました。）少し持ち直して来たとき、医師より「最期はどうしたいですか？このまま病院で治療の継続を望まれますか？それとも自宅で看取りたいですか？自宅で看取るなら少し持ち直した今がタイミング的に最良です。」と勧められました。妻と私は最期は東京ではなく自宅でみんなに囲まれて見送ってあげた方が良いかと、自宅での看取りを選択しました。しかし、そのことを考えるたびに胸が締めつけられました。まだ死の受容ができていない、「嫌だ嫌だ嫌だ嫌だ」という気持ちがいっぱいの中で、見取りの準備を進めるのだからそれはそうですよね。前向きな決断ではなかったわけです。 カズマにとっての一番の幸せについて考えて選択したわけではなく、医師が勧めるまま、ただ「もう無理なんだ」と諦めていただけでした。今思えば、訪問看護という仕事柄、「最期の時は自宅で過ごすのが一番いい」という固定概念があったのかなと思います。

病棟の先輩親御さんからのありがたいお言葉で目が覚める

そんな時、同じ病棟の大先輩のお父さんお母さんお二人から「絶対大丈夫。子どもはすごい力を持っている。子どもを信じてあげなくちゃ。親があきらめちゃだめだよ。」と妻に声をかけてくださいました。この言葉で自分が諦めていることに気が付きました。カズマの病気が治ることだけでなくカズマが幸せになることも諦めてしまっていたと気づかされました。僅かな可能性を信じて治療を続けようと心に決めました。「このタイミングを逃すと家には帰れないかもしれませんよ」と言われましたが、まだ命が続く可能性があるなら、奇跡が起こることを信じて治療の継続をお願いしました。今回の命を繋ぎとめる抗がん剤の使用を決断してくれた医師チームの元、治療の継続をしたいと思いました。

また、カズマの幸せを考えれば自宅に帰ることより「大好きなウルトラマンのイベントにいっぱい行きたい」だと思いました。そうであれば地元に帰ったら叶えるのが困難になります。こちらの病院で過ごすことの方がカズマのメリットはたくさんありました。

結果、色々な奇跡が起こり（当時の詳しいことは長くなってしまうので別記事にしたいと思います）、現状も根治は難しいと言われていますが、それでもウルトラマンフェスティバルには3回行けて、ウルトラマンショップやおもちゃ屋さんに買い物にも何度も行けて、大好きな妹や従妹たちと公園や水上バスに乗ったり、遊園地に行ったりと笑顔いっぱいで過ごせています。

看取りの選択を否定するつもりは全くございません。辛い治療を受けさせて数日、数週間命を繋いでも苦しみを増やすだけということも多々あると思います。私たち夫婦もそのような状況になれば自宅での看取りを検討すると思います。前向きに子どもの幸せのために看取りを選択することは大切ですが、この時はそうではなかったのに、ただもう諦めてしまっていた。医師チームもそこまでの判断はできない（しない）ので、私たち親が選択するところです。

息子を信じて、治ることを信じて支えてあげる方が精神的に安定し笑顔になれました。
今では毎日カズマの笑顔を一つでも増やすこと、幸せを感じさせてあげることに一生懸命になれています。自分でもびっくりするぐらい毎日幸せを感じています。

私たちは相談できる人々がいた。余命宣告を受けてもそれをはねのけることを経験してきている大先輩方が近くにいて本当によかったなと思いました。

このブログでも同じように誰かの精神的な支えになれたらうれしいなと考えています。また私が支えてもらうことになるかもしれないですけど(^^;

今後の目標

まずはこのブログを続けていくことですね。がんばります。

こちらの病院では病棟の外の待合室にプレイルームがあり、そこで週に3日ほどボランティアさんが来てくれて親と一緒にお見舞いに来たけど病棟に入れないお子さんの相手をしてくれています。ユリナもお世話になっています。

小児病棟では基本、感染リスクを下げるためにお子さんの出入りを禁止しています。そのため、親と子どもの2人でお見舞いに来ても満足にお見舞いできません。また、主治医との話し合いがあるときに入院していない兄弟の相手をしなくてはならないため、大事な話し合いなのに夫婦で参加できないこともあります。

また、平日毎晩19時から20時まで別のボランティアさんの団体が来てくださり、病棟内のプレイルームで子どもの相手をしてくれます。その間に付き添い入院をしているお父さんお母さんはゆっくり食事ができるのです。

地元の病院ではこのようなボランティア活動をされている方がいないため（カズマが入院していた病院ではいませんでした）、苦労されている方が少なからずいると思います。私たち家族が現在大変助けられているので、今度は私たちがそのように困っている方の助けになりたいと思っています。

ここまで読んでくださりありがとうございました

初回は軽く自己紹介をと考えていましたが、書き出したら止まらないですね。

顔出しするのめちゃくちゃ悩みましたが、このブログの題名が「子ども×親＝∞の笑顔　〜4歳の息子が白血病になりました〜」です。笑顔がテーマなブログなので、笑顔いっぱいのカズマや家族を見ていただきたくて顔出しにしました。カズマがホントいい顔するんですよ（親バカ）。

これからも私がスマホ（pixel3）で撮影した写真を載せていこうと思っています。どうぞ写真だけでも見に来てくださいね。

長文読んでくださりありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。