2019.9.25 日記
東京の病院から地元の病院に転院することになりました。
本日の治療とカズマの様子
今日も昨日に引き続き朝から元気。5時台からお散歩開始。出発の10時半まで妻の友達とお話ししたり、病棟のお友達や看護師さんにお別れしたり、写真を撮ったりして過ごしました。
みんなと挨拶を済ませ、民間救急車が到着し、乗り込みますが、いつもと違う車に、副主治医の先生も乗っており、不安そうな様子。泣きだしますが、病棟のお友達のお母さんからいただいたガシャポンを開けて一気にハイテンション。やったーと喜びます。
その後、予期せぬ事態が起きます。首都高で大事故。2車線の道路が通行止めになりました。カズマも全く動かないことにぐずりだします。
1時間ほど立ち往生したとき、副主治医の先生が見かねて動き出しました。
先生は首都高の警備員や警察、消防とやり取りし、道の真ん中を開けさせて、逆走し、首都高を脱出しました。
素晴らしい行動力と頭の切り替えに脱帽でした。もし、自分の車で移送していたらこのハプニングによってどうなっていたかと思うと恐怖です。
先生のファインプレーにより途中で切り抜けられましたが2時間弱の足止め。13時半に到着予定が16時になってしまいました。
病院に到着するとカズマが大泣きし始めます。方向的に自宅に帰れると思っていたようです。やっぱり自宅に帰りたいよね。でも、東京の病院よりここの病院の方が良い点を説明し、納得してくれました。まあ、おもちゃで釣ったところもありますが・・・
そのあと熱が39.9℃まで出たりしましたが、熱が下がると元気におもちゃで遊んだり動画を見て過ごせました。表情がとっても良く、たくさん写真や動画を撮っちゃいました。
21時近くに突然「らーめんが食べたい」と。4日ぶりの食事となるのでこれを逃す手はないと思い、買ってこようとしましたが、車がありません。看護師さんに相談すると、主治医が現れ「私が買ってきますよ」と。主治医の神対応のおかげで、4日ぶりの食事ができました。本当に感謝です。ラーメンを５～６すすり食べられました。
その後、お散歩して23：40ごろ就寝しました。
2人の医師に感謝の日でした。
新しい主治医（元の）との面談
到着後主治医と院長と看護師との5者面談がありました。
LDH今日も上昇しており5日連続上昇1200ほど。クレアチニンもさらに増え2.7。CRPもさらに増加し20越え。
現在エンドキサンにより血球が下がるところですが、キロサイドは腎臓に負担も行きにくく、おしっこもまだ出ているのでやってみる価値はあります。
どうしますか？
お願いします
では本日より開始します。
今後についてはどのように考えていますか？
自宅での生活に切り替えたりなど考えていますか？
自宅での生活を選ぶなら往診医にお願いして訪問看護と連携して支えていきます。
このまま入院を中心に調子が良い時に外出や外泊をすることも可能です。調子が悪くなったらすぐに入院することができます。
調子が悪くなったら入院という線引きがわからない。すでに調子が悪いので、お家に帰れないのでは？
最終的には家でみんなに囲まれてというのが理想だが、
とりあえずキロサイドが効くかどうかをみて外出や1泊の外泊などを中心に考えていきたい。
病院でできることが訪問看護でもできるレベルになったら自宅に帰ることを検討したい。
たしかに線引きはむずかしいところです。深いところで線を引くなら呼吸が荒くなり苦しそうになったらでしょうか。
了解しました。ではキロサイドを始めていきましょう。
本人が元気なら明日も明後日も外出して結構です。血球の低さで感染のリスクがありますが、今は好きなことすること優先で構いません。
今日のおもちゃ
今日のおもちゃ紹介は昨日私の妹が買ってきてくれた「はずるウルトラマン ベータカプセル」です。
はずすパズルで「はずる」。知恵の輪に近いですね。
子どもは固定概念に惑わされない発想力がありますので、大人よりこういうの得意です。このおもちゃを一番初めに説いたのもカズマでした。これの別バージョンにウルトラアイがあるのですが、それもカズマが説きました。
その時の得意げな顔が良いですね。出来たときは最大限褒めて成功体験にしてあげるとさらに効果的だと思っています。
ただ、子どもは思い付きで行動し成功しますので、再現性がありません。「もう一度やってみて」といってもできないことが多いです。なので「出来たときにどうやったらできたのかパパに教えて」と話すと成功する方法を知ろうとしますので良いと思います！
頭の体操になって親がハマっちゃうやつです。是非お子さんと楽しんでくださいね。
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