2019.10.9 自宅に戻り今日で9日目。
今日も夫婦で交代しながらカズマを見守ります。
カズマの横で、カズマの様子を確認しながら書いています。
本日のカズマの様子
1日通してしっかりと目を開けて起きていたのは朝と足つぼ後の2回のみでした。どちらも30分ほど起きていましたがすぐに寝入ってしまう状態でした。
寝ているときに「かずまー、ご飯食べる？」や「そろそろ起きてお外にお散歩行く？」など問いかけると首振りで反応してくれました。ユリナがちょっかいだすと「やめてよ」としゃべるときもありました。手足の関節の運動やアロママッサージをしているときに「痛いよ」とか「うーん」などの反応もありました。おなかを擦るようなジェスチャーや人差し指を立てて円を描くようなジェスチャーでお腹のマッサージやぐるりん（抱っこで廊下をお散歩）を指示するところなどもありました。
痛みの訴えは寝ているときはほとんど見られていません。目を覚ました時や目を閉じたまま会話したり問いかけに反応したりするときは腹部の痛みの訴えがあり、マッサージでほとんど対応できました。2回強い時があり、フェンタニルのレスキューを押しました。
熱は38℃台の熱が出たり出なかったり。
呼吸数は15～20回ほどで推移していました。血色も良く昨夜のような状態ではありませんでした。
尿は今日も1滴も出ていません。便と一緒に10㏄ほど出たときを除けば55時間以上出ていないことになります。便も2日出てません。
食事はできず。摂取したものはオレンジジュースコップ一杯、ヤクルト一本、お湯少量のみ。
起床
8：30主治医からの電話が鳴りました。同時に私もカズマも起きます。
様子はどう？
ちょうど今起きました。いつもと変わらない様子です。
昨日はあの後どうだった？
徐々に覚醒レベルが上がってきて、血色も良くなり、呼吸も安定しました。あの後はおなか減ったと訴えて少しですが納豆ご飯を食べられました。姪たちと遊んで疲れてしまっただけだったんですかね？
フェントステープとフェンタニル切ったけど、痛みはどう？
あの後、看護師さんから電話が来てフェンタニル流量２で流してます。あの後から痛みの訴えありません。
フェンタニルとフェントステープをやめて回復したように感じる？
素人目にはそう感じます。
今後はどうしたい？
・・・（カズマが居間に行きたいとぐずりだす）うーん、そうですねー。
カズマぐずってるね、居間に連れてってあげて。こっちで対応方法考えとくね。
お願いします。
カズマを連れて居間に行きました。妻や祖父母が起きてきたことに喜びます。
オレンジジュース
オレンジジュースがコップ一杯飲めました。その後、腹部の痛みを訴えてレスキューを押してマッサージしていると寝入りました。
訪問看護師さん訪問 2回
1回目は午前中に昨晩からこれまでの様子とフェンタニルの残量を確認しにきました。
2回目の訪問は夕方にフェンタニルの補充にきました。主治医とやり取りし、フェントステープは止め、フェンタニルの濃度を時間0.032から0.05に増やすことになりました。流量は1に下げています。（今、寝てて短時間で2回痛みで起きたので流量2に上げました。）
一昨日睡眠導入剤として導入したドルミカムは腎代謝ということが心配で使用しづらいということを考慮し、濃度を半分に薄めてくださいました。ただ、今はほとんど眠っているので使わないと思われます。
足つぼ
今日も足つぼの先生に来ていただきました。
今日はカズマが寝ていたため事前に伝えられませんでした。寝ているところ始めていただきました。
開始時に先生が「かなり足の浮腫みが柔らかくなっています。循環ができてきている証拠です。」とお話がありました。そして、少し進むにつれて痛みに顔を歪めます。左足はそれでも最後までできました。右足に入り途中で痛みで目を覚まします。足を引っ込めて「痛いよー、もうやだよー、やめてよー」と泣き叫びます。今まではこんなことありませんでした。後から先生から解説してもらったところ「浮腫みがカチカチで今まではツボに入るのが浅かったが、今日は深く入っているため痛みが強くなった」とのことでした。
私は足つぼを始める当初から「カズマが嫌がったらやめる。カズマがしたいこと、カズマの希望に100％になるために家に帰ってきた」という信念のもと足つぼをやってもらってきました。先生もそのことはご存じなので足を引っ込めたとき止めてくださいます。でも、昨日の先生の涙ぐみながらの言葉「カズマ君は生きたいと願っている。私は良くしてあげたい。」というのを聴くと、今は我慢してもらうことになるけど最後までやってもらいたいという気持ちになり、少し強引に先生の方へ足を持っていきました。「カズマ、今は痛いけど、後で絶対よくなるからね。今までもそうだったでしょ？良くなったの知ってるでしょ？」と声をかけて。でもカズマは「そんなの知らない！やめて！パパ！やめてください！お願いします！パパ！お願いします！お願いします！」と目を見開いて繰り返し泣き叫びます。
また親のエゴでカズマを苦しめているのか。病院でやっていたことと同じことをまた繰り返すのか。胸が痛く、苦しく、たまらなくなりました。昨日の先生の言葉を思い出しながら、「先生を信じるしかない。これは今までの抗がん剤とは違うんだ。」と自分に言い聞かせていました。
その後、少し落ち着いたところでカズマを撫でながら「よく頑張ってる。すごいよ。ありがとう。」と言うとカズマは「すごいとか言わないで。ありがとうとか言わないでよ。パパ。触らないで。向こう行って。もっと向こう！」と。
その後は妻が見ていましたが、痛みで足を引っ込めるところが何回かあったものの、痛みが治まると自分から足を差し出していたとのことです。最後までやりきりました。
本当にいつぶりかわからないですが、久しぶりにカズマに嫌がられ、悲しみに打ちひしがれていましたが、終了後「パパ―、抱っこ。ぐるりんして」と。「もちろん！何度でもしてあげるよ。」
ぐるりん中に「最後までできたんだね。えらいよ。よく頑張った。ほっぺにちゅーして良い？」と聴くと、カズマから首にちゅーしてくれました。
ぐるりん後に「飲み物ほしい」というので先生からお願いされているお湯とカズマの希望でヤクルトを飲みました。今日は「おなかすいた」という発言までは聴かれずでした。
終了後、先生に昨日の夜のお話などをしたところ、「そんなすぐすぐどうこうなるほど今も状態悪くありません」とのことでした。お湯がちゃんと飲めれば悪いものは出ていきますと。ただ、「心筋梗塞などの突然死」は見抜けないということは言っていました。
先生が帰った後、妻と話しました。「先生のことを信じて、良くなることを信じて足つぼを続けていこう。でも明日亡くなっても後悔しないようにという気持ちは変わらず接していこう。」と決まりました。
カズマの好きなシャボン玉で覚醒を促しました
夕方になり、庭に出てシャボン玉をしました。カズマもユリナもシャボン玉が大好きです。
抱っこして外へ行き「シャボン玉だよー」と声をかけるとうっすら目を開けていました。
「見える？」と聴くと数回うなずくカズマ。でもすぐに目を閉じてしまいます。
「やる？」と聴くと首を横に振ります。
夕方の少し冷たい空気を感じ、ユリナがはしゃぐ声などは聞こえていたかな。
空に月が見えていたので「お月さんだよ、ムーンだよ、見える？」と聴くとしっかり目を開けて10秒くらい見てました。赤ちゃんの頃、外で夕涼みをしながら「月だよ、ムーンだよ」と眺めていました。「ムーン」の方が言いやすく、毎日のように「ムーン見たい」と月が好きな子でした。そんなことを思い出して感慨にふけっていました。
今日もたくさんのプレゼントをいただきました
今日もたくさんのプレゼントが届きました。皆様本当にありがとうございます。
すみっコぐらしのぬいぐるみやウルトラマンの立体ブロックなどなどいただきました。ユリナにもお気遣いいただきありがとうございます。
夜に届いてまだ開けられていないものもございますが、明日カズマの覚醒が良い時に開けたいと思います。
いただいたものや元々持っていたものでカズマの好きなものを厳選してテーブルに並べました。
これでもごくごく一部です。ウルトラマン関係のおもちゃがものすごい数あります。
今日の感想
今、2：50です。
今のカズマは顔色は良好、熱はなし。呼吸数22～24。喉を詰まらせるようないびきは昨日より落ち着いています。寝返りや布団剥ぎもちょくちょくみられています。脈は112～120で不整脈も見られません。おしっこ出てないのにカリウム上昇大丈夫なのかな。心臓がんばってくれてます。
ヒスタミンはいくら塗っても効かないので塗るのをやめ、清拭後は全身アロママッサージをしたところ、今夜は全然掻きません。こっちの方が効果ありますね。エッセンシャルオイルはフランキンセンス。がん縮小作用と呼吸器系にも良い作用をするみたいです。
痛みの訴えが少し頻回です。先ほどレスキューも押しました。腹部を痛がるのでマッサージをしています。マッサージ中抱き着いてきてかわいいです。
今日は足つぼの時に辛い思いさせちゃったね。またがんばらせちゃった。でも良くなるよ。明日にはおしっこ出るかも。良く寝てる日だったけど、充電だよね。明日はもう少し遊べるかな。ずっと見守ってるから安心して眠ってね。
今、急に起きてぐるりんの希望がありました。ぐるりん後、オレンジジュースを1杯。お湯は飲んでもらえず。起きたい気持ちがあるけど眠いみたいで、寝室は嫌がり居間で寝付きました。（4：20）
おやすみ。
あと、今日ユリナが「パパのこと大好き」って言ってきました。絶対昨日のカズマの影響ですね。
ユリナは元々おとなしい子で「女の子はおしとやかで育てやすいね」なんて言ってたら、カズマが病気になってから徐々にカズマの性格になってきて、今はすっかりじゃじゃ馬になりました。カズマとユリナで通ずるものがあるように思えます。
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