2019.9.28 日記
2日連続外出できています。
本日の治療とカズマの様子
キロサイド実施後3日目。本日朝の採血結果は、LDH2747→1823と激減、クレアチニン2.12→1.60と減少、CRP11.60→8.08と減少、白血球数は変わらず300という結果でした。
主治医より「良い結果でている。この後どこまでクレアチニンが回復するかがポイント。リンがまだ高いからキロサイドがまだ腫瘍を壊してくれてる様子」とのことでした。
「今日も外出したければ何時でもどこへでも行っていいですよ」とのことで、二日連続外出に出られました！
最近の朝寝坊について主治医に相談しました
今日も15時半過ぎに起きる。群馬に来て、キロサイド入れてから毎日午後起きのカズマ。昨日は早く寝たのにこの時間。
これまでの化学療法でこんなに睡眠が長くなったことはありませんでした。
主治医に話すと、キロサイドがかなり効いてくれてるからとか、食べられていない期間が長く、筋力体力が減ってきてしまっているので疲れやすいからとか、昨日の外出がつかれたのかとかいろいろ可能性がでましたが、中でもフェンタニルが必要以上に入っているかもしれないので落としてみようということになりました。
キロサイドを入れてから痛みの訴えがかなり減り、ほとんどレスキューも押していない状況でしたので、ちょうどフェンタニルのベースはこのままなのかを看護師さんに聞いているところでした。
本日夕方より今までの半分量で試してみて痛みがレスキューでもカバー難しいようなら上げていくことに決まりました。
明日は早起きしてくれるかな？プレイルームで一緒に遊びたいおもちゃが溜まっているよー
祝外出2回目！ 昨日とは違う量販店と幸楽苑に行きました。
今日も何がしたいか聴くとやはりおもちゃが欲しいと。狙いはやはりミニチュアと消しゴムのおもちゃ。
近くの量販店にミニチュアの品揃えが良いところがあるという情報を聴いていたので、そこでミニチュアのおもちゃと消しゴムのおもちゃを買いました。そこはウルトラマンのソフビも結構な品揃えで、今では杯盤になっているソフビもゴロゴロあり、カズマはテンションアゲアゲでした。
欲しいものが買い終えるとすでに疲労状態で「早く帰りたい」と。ゲームセンターによりますが、何もしたくないと。疲労が強い様子です。
車に乗り込もうとすると「おなか減った」とのことで、何が食べたいか聴くとラーメンとのこと。最近ハマってます。ラーメン屋さんでみんなで食べる？と聴くと「うん」と嬉しい返事が。
久しぶりに一家4人で外食です！
なるべく混んでいないところがいいなと考えていると、幸楽苑が候補にあがりました。ホントはおおぎやラーメンが大好きなんですが、混んでいると予想しました。
幸楽苑につくと満席。少し待ちましたが無事にカズマの機嫌を損ねる前に座席に座れました。
足が弱くなったカズマは手洗いを嫌がります。除菌シートで手を拭き、テーブルを拭き、スプーンとフォークの柄を拭き、とふきふき合戦が始まります。
感染が怖いので白血病のお子さんをお持ちの方のあるあるかと思います。昨日も外出後鼻水がじゅるじゅる言い出したときはぞっとしました。熱もなくすぐに落ち着きましたが。
最近はやりの醬油ラーメンを注文し、大好きなコーンもトッピング。餃子もつけます。
でも、食べられたのはコーン数粒と3すすりほど。ラーメンのつゆが飲みたいみたいで10口ほど飲みました。塩分取りすぎないか不安でしたが・・・
帰ってくるとすぐに「おなか減った」と。何が食べたいか聴くと「ラーメン」(笑)と「みたらし団子」。
じいじにお願いして買ってきてもらいました。ついでにアイスのクーリッシュも買ってきてくれてカズマも食べたい！と言いますが冷たすぎて歯が痛かったとのことで一口で終了。
ラーメンは7すすりほど食べ、みたらし団子は2粒食べられました。
食べた後はすぐに眠ってしまいました。疲れやすさがかなりみられています。
感染予防グッズをたくさん購入しました。
今までは血球がしっかりある時しか外出許可がなかったですが、これからは血球が少なくても外出などカズマの好きなことを一番にして良いということになっています。
そのため、今まで以上に感染予防をしっかりしようと感染予防グッズをたくさん購入しました。以下に買ったものを挙げます。
- 手指消毒 ピュレル ゴージョー IHS-N 60ml
- 除菌クロス アルウェッティ除菌クロス 80枚入
- 除菌スプレー ドーバー パストリーゼ77 スプレーヘッド付 1L
- 立体マスク 超立体マスク こども用 男の子 ３枚入×１２個セット
- 見えないマスク クロニタス 首かけマスク 無香料 1個(ウイルス除去・除菌・消臭 持続期間約2ヶ月 衛生商品)
どれもなるべく医療や介護現場で使用されているものを選びました。
除菌スプレーは食用のものにかけても大丈夫とのことで外食時食器に使ったり肌についても安心です。
見えないマスクは食事中などマスクができない時にも良いかなと思いました。マスクと併用で使おうと思ってます。
今日のおもちゃ
今日のおもちゃ紹介はHOMESTAR Classic ULTRAMAN(ホームスタークラシックウルトラマン)です。
家庭用プラネタリウムのウルトラマンバージョンです。
カズマが治療をがんばっているご褒美にと、プレゼントで頂きました。
実際にウルトラマンが放映されていたころの東京から見える星空が描かれており、かなり作り込まれた作品です。ウルトラマン、ウルトラセブンと、その2つの作品に出てきた有名怪獣とその宇宙船、科特隊の基地や飛行機など、マニアックな感じが一馬の心をくすぐりました。
たまに流星が流れるモードもワンポイントになって〇。
カズマと一緒に見ながら、カズマが色々と解説してくれるのを楽しんでいます。カズマはホントに博識です。
これを眺めながら寝落ちするというのが理想的な使い方ですね。他にもプラネタリウム系はいろいろ出ていますが、子どもの寝かしつけに良いと思います。
東京の病院では常備されていたので、病棟のお友達の中にも使っている子がいました。
今日の感想
今日も昨日に引き続きキロサイドが効いてくれている報告を受けられて本当に良かったです。
カズマのおかげで一家団欒で外食もできたよ。ありがとう。
疲れやすいのが気になるところ。
これからも治療頑張っていこうね！
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