【闘病付き添い日記】LDHがさらに上昇。クレアチニンも倍増。39.9℃の熱発。

日記(カズマとの日々の記録)

2019.9.23 日記

本日の治療とカズマの様子

今日も外泊できず。というかそれどころではなくなってきています。

20日のエンドキサン投与後、LDHが20日598、21日1031、22日1104、23日1168と上昇中。クレアチニンは20日0.47、21日0.41、22日0.45、23日0.94とここにきて急増。エンドキサンが効いてくれて腫瘍崩壊した可能性は高いが、3日連続上昇が続いているのと、クレアチニンが増加しているのが不安。(カズマは腎臓に腫瘍の塊があり、腫瘍が増悪しているとするとクレアチニンが増えるので)

尿量も今日になり減っています。夜中の3時の次は10時半(200ml)、その次は18時260ml、20時に120ml。徐々に顔や手足が浮腫んでいます。フェンタニルのベースを昨日上げたので尿閉気味ということもあり、出る時に出づらさと痛みがあるようです。

熱発もあり、午前中と夜の2回39℃台の熱が出ています。アセリオを8時間ごとに定期的に入れていますが、それでは追い付かず、今晩また9℃台がでたらソルコーテフ(ステロイド)を入れるとのことです。

痛みの訴え強まっており、フェンタニルのレスキューで対応しています。左下腿部、腹部、左前腕、左手背、左顎に痛みがあります。痛みの箇所を摩ってあげないと泣きだします。

食事は、昨日に引き続き0です。水分摂取も一日トータルで250mlほど。輸液は時間40mlの速さでビーフリード輸液を入れています。

16時ごろまで寝たり覚めたりでベッドで過ごし、そのあと大好きな廊下をベビーカーで散歩。18時におしっこが出てからは動画を見る元気が出てきてプレイルームで動画を見ながら2時間ほど過ごしました。また熱が出始め、21時ごろすんなり眠ってしまいました。

明日は熱が下がり元気に遊べますように。クレアチニンが下がっていますように。おねしょいっぱいしますように。

今日もユリナとママはこっちのファミリーハウスにいます。

昨日に引き続き今日もユリナは病棟の外のプレイルームでボランティアさんやカズマと同じ病棟に入院中のお子さんの兄弟たちと仲よく遊んでもらってました。ボランティアさんには本当に感謝です。

人見知りしない子でこういう時助かります。ママやパパいなくても楽しく遊べます。

以前は久しぶりの再会時は「パパー!!」って飛んできて抱き着いてくれたんですけど、昨日今日はチラ見して終了。ほんと泣けます。

カズマとユリナは昨日は少し一緒に遊べたけど、今日はカズマの体調が悪くて一度も一緒には遊べませんでした。でも帰るときはバイバイしに外のプレイルームまで行けました。

今日のおもちゃ

2019.9.18 ウルトラマンフィギュアマグネット

今日はおもちゃで遊べる状態ではなかったので、いつもカズマの頭の上でカズマを悪夢から守ってくれている「ウルトラマンフィギュアマグネット」のご紹介です。

完全にインテリアとして使っていますが、結構磁石が強いので冷蔵庫にメモを貼ったり、飛び出している手にものをかけたりできるようです。

見ての通り結構塗装もしっかりされていて良い出来で気に入っています。

お兄さん方、今日もウルトラマンカズマをお守りください。

2019.9.23 39℃台の熱でお昼まで寝てます

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