ピアサポート掲示板

このページはお子さんが闘病中のパパママのピアサポートの場としてお使いいただければ幸いです。「気軽に相談できる場所」を目指しています。

私も息子が闘病中に気軽に相談できる場所がほしいなと思っていましたが、一般の掲示板や知恵袋では見るに耐えない投稿や返答が目に入り、ただでさえ精神的にきつい状態だったこともあり、そのようなところで気軽に相談などできませんでした。
そこで、参加者をある程度限定して愛のある、実のある掲示板を目指したいです。

ここで、小児がんを支える掲示板のあるサイトを紹介します。

手をつなごう。小児がんコミュニティ
小児がん患者・経験者・家族の情報共有サイト
輝く子どもたち*小児白血病 完治の記録
小児白血病 闘病記(白血病の症状、告知内容、プロトコール、検査結果、副作用、周囲の人への病気説明などの経験談)/長期入院の各種手続き(申請できる手当や助成金、差額ベッド料、カルテ開示、治療サマリーの手続き方法など)/小児がんに関わる活動の記録/みんなの経験談/全国の小児病棟情報/闘病記ブログ、当事者の会のリンク集

私が闘病付き添い中は気づくことができず、もっと早く気づけたら色々相談できたなと思っています。
すでにとても良いピアサポートの場がありますが、当サイトの掲示板は「①小児がんに限定しない」こと、「②参加者は登録制(経験者以外も登録可能)」というところで違いがあるため存続したいと思います。

同じ境遇の方や経験者、また、医療職の方、制度や助成金に詳しい方、民間療法や代替療法に詳しい方、ボランティア経験がある方やボランティアに興味がある方、子育て中の方などの方に参加していただき、お知恵をご教示くださいますと大変ありがたいです。

付き添い入院について困ったこと、治療の選択などで迷っていること、こんなことがあったけどどう思う?など、自由に質問・疑問、相談などをここでしていただければと思います。

また、お応えできそうな経験や知識がある方の返答メッセージだけでなく、「同じ気持ちです」「私もそう思います」という同調メッセージでも、気軽にコメントをお寄せいただければ幸いです。

以下注意事項です。

  1. 誰かを誹謗中傷するような書き込みはしないこと
  2. 他人のプライバシーを侵害しないこと
  3. 第三者の個人情報は本人の許可を得て書き込みを行うこと
  4. 同じ投稿を繰り返すなど荒らし行為を行わないこと
  5. 受け手、読み手の気持ちを気遣うこと
このホームページの特性上、相談者・質問者または返答者もお子さんが病気を抱えている可能性が高い、もしくは過去にそのような経験をした方が多いです。精神的に追い込まれている状況も考えられます。文面からそれを読み取ることは難しいかもしれませんが、そのような可能性も考慮し書き込みはまごころをもってお願いできれば幸いです。

もし書き込まれている内容が、不適切だと判断したときは申し訳ございませんが削除させていただきます。ご理解の程、よろしくお願いいたします。

掲示板はこちら

この下やサイドバーや掲示板内でトピックやコメント投稿時にお名前とメールアドレスをご記載いただけますと参加者として掲示板にトピックを立てたりコメントができます。メールアドレスは非公開です。閲覧だけならお名前やメールアドレスの登録は必要ありませんが、なるべく多くの方に参加していただけたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

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