2019.10.11 1:40 カズマは天国へ旅立ちました。
家族で送り出すまでの一部始終をお送りします。
前回の記事の続きです。前回の記事はこちら
主治医が往診に来てくれました
20：00
カズマは呼びかけても体を動かしても反応がありません。呼吸も徐々にゆっくりと、そしてゼロゼロ痰が絡んだような音がしてきていました。
清拭、アロママッサージ、お着換え、お口のケア、ユリナの手拭きが終わったころに主治医が往診に来てくれました。
カズマの調子はどう？
話しかけても何しても反応しません。呼吸もゼロゼロしてきて、こんな感じです。
そうか、もう行く準備に入ったんだね。
後は聞こえてることを信じて話しかけるだけだね。
良くやったよカズマ！がんばったよ！すごいよ！パパママのためにがんばったんだね！えらいぞ！
先生がカズマに声掛けをしている間、私はカズマのお腹を撫でながら、ただただあふれてくる涙をこらえることができず、声が出ませんでした。妻も、祖父母も同様でした。
ユリナは「みんなー泣かないでー」と言って周っています。
ユリナには伝えたの？
・・・いえ・・・伝えてないです。
伝えなきゃダメだよ。ユリナはちゃんと分かるよ。お兄ちゃんとしっかりお別れしなきゃなんだから伝えなきゃ。
ユリナ、おにいちゃん死んじゃうんだよ。もう会えなくなるんだよ。ちゃんとありがとうってお礼を言ってあげて。ユリナは大丈夫だよって。大好きだよって。
ユリナはカズマの耳元で「ありがとう」「好きだよ」と言いました。そしてまた、「パパとママとじいじとくんちゃん（ばあばのこと）泣かないで」と笑いながら周っています。
呼吸は徐々にゼロゼロが強くなってきています。
ありがとう、カズマ。大好きだよ。愛してるよ。心配しないで。大丈夫、ずっとそばにいるよ。
泣きながら妻と声を掛けました。
そして、一昨日カズマがいとこ達に大好きと伝えた出来事について主治医に祖父が伝えました。主治医にはこれまで呼吸が少なくなって顔面が白くなったことしか伝えていませんでした。
そんなことあったんだ。それであの一昨日の緊急の電話の時の状態だったんだ。そっか、カズマはもうお別れが済んで行こうとしてたんだね。そのまま行かせてあげればよかったのに、まだがんばらせちゃったんだ。
確かにあの時はまだ行ってほしくないと思っていました。まだ行かないでと。足つぼの先生からの涙ぐみながらのお話を受けて心に響いていたこともあり、覚悟が揺らいでいました。
そしてみんなで声をかけてなんとか覚醒を上げるように体を起こし、動画を見させて、食べさせて、フェンタニルを切って、フェントステープを剥がして、「まだ行くな、まだ行くな」と必死に抵抗しました。
あの時ちゃんと覚悟を持って行かせてあげればこの辛い辛い二日間はなかったんだと思いました。「まだカズマと一緒に居たい。」という親の希望でカズマがちゃんとお別れの挨拶ができた最高のタイミングを邪魔しちゃったのかと悔やみました。
ほら、大好きだよって伝えなきゃ！いっぱい頑張らせたんだから！カズマはパパとママのためにがんばったんだよ！そうだろ？100万回大好きって伝えなよ！
カズマ、大好きだよ。愛してるよ。たくさん、がんばらせちゃったね。ごめんね。
そう、ちゃんと謝るんだよ。何回も何回も。カズマは良くやったんだから。
はい。ちゃんと謝ります。
うん、そうだね。カズマは許してくれるかな？
許してくれるかなぁ・・・でもカズマは本当に優しい子なので、いつでもパパを味方してくれるので許してくれると信じたいです。
許してくれるよ。大丈夫。何回も謝って、大好きだよ100万回言って送り出してあげてね。
この後もっともっとゼロゼロが強くなっていって呼吸がどんどんしづらくなってくるよ。見ていて苦しそうで見ている側も辛いと思うけど我慢しなきゃだめ。ここで苦しいのを取ってあげようとするとまた痛くて辛いことが長引き結果苦しめることになるよ。ちゃんと声掛けしてお別れしてあげてね。
そう言って帰っていきました。
徐々にゼロゼロが強くなりました。たまに必死に痰を出そうと咳払いしようとする声が「えへん」と出てくるのですが、とても弱いため痰は出ません。溺れているようでとても苦しそうに見えます。たまにちょっと痰が抜けて息がしやすいときがあり、表情は変わらないのですがその時は一時楽そうに見えました。またゼロゼロが強くなり、カズマが「痰をなんとかしてパパ、呼吸がしづらいよ！苦しい！パパ助けて！」と言ってるんじゃないかと思う気持ちを必死にこらえました。
鎮静剤のドルミカムを止めればまた意識が復活し、呼吸も普通に戻るんかなとも思いましたが、先生が言うようにまた痛みとの戦いで苦しめるだけだと言い聞かせ、「ありがとう」「愛してる」「ごめんね」の声をかけ続けました。
最後のぐるりん（抱っこで廊下をお散歩）
21：40
昼間はみんなの居るところに居たいだろうということで居間に布団を敷いていたのですが、寝る時間になったので寝室へ移動しました。
カズマは病院でもおうちでもぐるりんが大好きだったので、せっかく抱っこしたのでぐるりんをしてあげることにしました。
ユリナがフェンタニルとドルミカムのポンプを持ち、先導します。妻もじいじもみんなで一緒に行進しました。
抱きかかえると全身の力が抜けているため、いつもより重く抱きにくかったです。眠っているときでもちゃんとパパにしがみついていたんだなと感じました。
抱きかかえ上半身が起きたことで喉が開き呼吸が通るようになりました。苦しそうだったのが解放され、これでドルミカムを止めればまだ助かるんじゃ・・・とまた一瞬思いましたが、先ほどの主治医の言葉を思い出し、改めました。
お散歩中も「カズマぐるりん好きだったよね」「病院の廊下何周したんだろうね」「お家の廊下は短いからすぐ終わっちゃうね」「ぐるりんて気持ちいいの？」など問いかけながら周りました。その時、カズマは私の肩に乗っている形のため、私はカズマの顔が見えていないのですが、じいじ曰く問いかけに反応しているように見えたとのことでした。
最後のぐるりんも5周ほどで終わりにして寝室で川の字になりました。
旅立ちの時
22：00
寝室に入り、カズマを横にするとまた徐々にゼロゼロが出てきました。苦しそうで起こしたい気持ちを抑えつつ、声掛けを続けました。
ゼロゼロが強くなっていくとともに、鼻から今朝吐出したような液体が少しずつ溢れてきました。それを拭きとりながらお話ししました。
ユリナはパパとママとカズマとのお話を邪魔しないようにと空気を読んだように、一人でぐずることなくすっと寝ました。祖父母たちも自分たちの部屋へ行きました。
パパ、ママ、カズマでたくさんお話ししました。
「カズマ、愛してるよ、ずーっとずーっと愛してるよ」
「たくさんの治療、よくやったよ、すごい」
「こんなに我慢できる子いないよ」
「たくさん我慢させてごめんね」
「大好きなかけっこや体操や逆立ちもこれからたくさんできるからね」
「痛いのももうおしまい、苦しいのももうおしまいだよ」
「好きなものいっぱい食べてね」
「次の世界ではウルトラマンになれるよ」
「カズマは優しくてまじめだからヒーローに向いてるよ」
「たくさんの困ってる人たちを助けるんだよ」
ママが抱っこして、ギューして、ほっぺにちゅーして、次はパパ。
「天国に行くまでずっとパパとママと一緒だよ」
「これからもずっとパパとママとユリナは家族だよ、すぐそばにいるんだよ」
添い寝をしながら話したり
「カズマは人見知り全くしない子だったよね」
「公園でもいつも知らない子のグループに入っていって一発ギャグやって溶け込んでたよね」
「どんな一発ギャグだっけ」
「あ、【おだんごぐん】てやつだ笑（Instagramの最初から3つ目の投稿を見ながら）ほかにも色々あったけどこれ一番覚えてる」
「（Instagramの最初から2つ目の動画を見ながら）知らない子がダンスの練習してたら勝手に混じって行ったこともあったね笑」
「この時もそうだけど、自然と嫌がられないよねカズマ」
「ホントに社交的で愛嬌があってみんなに愛されてたね」
「こんなにかわいい子居ないよ」
「優しくて曲がったことが嫌いで妹思いで」
「こんな良い子居ないよ」
泣いたり笑ったり泣いたり笑ったり
「ウルトラマン好きになったのも入院してからだよね」
「ウルトラマン博士だもんねカズマは」
「カズマは歌も得意だよね」
「病棟でぐるりんしてるときも大声で熱唱とかしてたね」
「看護師さんにかわいいとか言われてたね」
「ちょっと歌ってみようか」
「（夫婦でウルトラマンの歌、ウルトラセブンの歌、帰ってきたウルトラマンの歌、ウルトラマンエースの歌、ウルトラマンタロウの歌を続けて歌う）歌詞があやふやなところあるね笑」
「カズマに違うよって今怒られてるね多分笑」
「歌詞の間違いはカズマ笑ってくれるよ」
「今笑ってくれてるかな？カズマ」
「いつだってカズマはパパの味方だもんね」
歌って笑ってそして泣いて
「最期の最期にたくさん辛い思いをさせてごめんね」
「カズマのタイミングで旅立とうとしてるのを止めて本当にごめん」
「辛い思いを増やしちゃったね」
「ごめんね本当にごめんね」
謝って泣いて謝って泣いて
「カズマ、大好きだよ、愛してるよ」
「カズマのパパで幸せだったよ」
「カズマのママで幸せだったよ」
「パパとママの間に生まれてきてくれてありがとうカズマ」
「パパとママを選んでくれてありがとう」
「カズマは奇跡の子だったよ」
「病気になってからもずっと一緒に居られてパパは幸せだった」
「カズマとの一緒に日々は楽しかったよ」
「カズマはどうだったかな」
「また一緒に遊びたいな」
「ウルトラマンの動画見ながら、レオンチャンネル見ながらいろいろお話したいな」
「ウルトラマンのおもちゃで一緒に遊びたいな」
「ギューしたいな」
「ちゅーしたいな」
「ぐるりんしたいな」
「またできるよね」
「またパパとママのところに帰ってきてね」
「できたらまたパパとカズマの親子関係が良いなあ」
幸せを感じたり寂しくなったり
「カズマは色んな人に勇気を与えているよ」
「カズマはたくさんの人を助けているよ」
「カズマはたくさんの人に幸せを感じさせてるよ」
「カズマの笑顔が大好きってみんなに愛されてるよ」
「カズマみんなからありがとうって言われてるよ」
「すごいねカズマ」
「カズマのがんばりはすごいたくさんの人を救っているよ」
「これからもずっとだよ」
「カズマのがんばりはパパがみんなに伝えていくからね」
「カズマのがんばりを無駄にはしないからね」
「カズマはパパとママの誇りだよ」
「カズマはパパとママの宝物だよ」
「カズマとの4年8か月幸せだったよ」
「ありがとう」
「これからもずっと、ずーっとずーっと愛してるよ」
カズマは呼吸が苦しくなってからもずっとがんばってくれました。
おかげでたくさんのことをお話しできました。
本当にこんなにがんばり屋で良い子は居ません。
「最期までがんばってくれてありがとう、大好きだよ、愛してるよ」
1:30
じいじが部屋に様子を見に来ました。
徐々にゆっくりになっていく呼吸。ばあばも呼びます。そしてついに息が止まりました。
息が止まった途端、今朝の吐しゃ物のようなもっとドロッとしたものが鼻と口から大量に出てきました。出たらまた一呼吸し、またさらに出てくるという繰り返しを3回して完全に息を引き取りました。
こんなにも苦しいものが詰まっていたんだね。ここ2日は特にずっと胸からお腹を痛がっていたけど、こんなに内出血したものが詰まってたんだ。苦しいはずだよね、痛いはずだよね。ごめんね。ごめんね。
1:40 カズマは旅立ちました。
泣きまくったけど、笑顔も見せられました。カズマも心の中で笑顔で居てくれたと信じています。
「笑顔でバイバイ」できたかな。
看取り後の、看護師さんと主治医の訪問
看護師さんと主治医が来てくれました
カズマをみんなで見送ったところで訪問看護の緊急ダイヤルに電話しました。
看護師さんが主治医と連絡を取ってくれて、主治医もすぐに向かってくれるとのことでした。
看護師さんが着くと主治医が来るまで泣きながら寄り添ってくれました。
まもなく主治医が到着しました。訪問看護の管理者さんも一緒でした。
カズマの最期どうだった？ちゃんとお別れできた？
カズマが最期までがんばって話す時間を作ってくれたのでたくさんお話しできました。本当にすごい子です。
そうだね。4時間くらいあったけど100万回大好きって言えた？
気持ち的には。
そっか。良かったね。
（ウルトラマンのおもちゃが並んでいるのを見て）ウルトラマン好きって聴いてたけどこれすごいね！メイク・ア・ウィッシュでウルトラマンに会ったって言ってたもんね。そういえば俺あそこに寄付してるんだよね。
メイク・ア・ウィッシュのおかげでカズマはここまで来れたと言っても過言ではないです。ウルトラマンに会えてから本当に良くなりましたから。（その時のアルバムを見せる）感謝してもしきれないです。
良い顔してるね。寄付しててまさか自分に返ってくるとは思わなかったな。カズマが喜んでくれて元気になってくれたんなら嬉しいな。
本当にありがとうございます。カズマの夢はウルトラマンになることってこの時も言ってました。
じゃあカズマは今日ウルトラマンになったんだね。この胸の痣はカラータイマーだったんだね。すごいなカズマ！カズマやったな！
はい、ウルトラマンカズマです。
語呂が良いね！ウルトラマンカズマ！死亡診断書にもウルトラマンカズマと書きたいくらいだ。
居間で死亡診断書を書きながらじいじと3人で話しました。カズマはその間、ママと看護師さんに口の中と鼻の中を綺麗にしてもらっていました。
一昨日のカズマが大好きっていとこ達に最後の挨拶した話だけど、その時もうウルトラマンカズマになってたんだと思うよ。大人だもんやってることが。4歳でそんなことができるなんて、もうウルトラマンになってたんだよ。
すごいですよね。今考えても。その時はびっくりして良くわからなかったですけど、本当にすごいと思います。特にユリナに「ユリナも大好きだよ！だってユリナ一人でさみしいじゃん！」って言ったところが、もう全てわかっててやってるってことですもんね。これから一人になってしまうからってことなら。もしかしたら今までカズマは病院に居てユリナを自宅で一人にさせてしまったという意味かもしれませんけど。そうだとしてもユリナのことを心配していた優しいお兄ちゃんということですごいんですけど。
そうだよね。でも分かってたんだと思うよ。カズマもユリナもすごい子だもん。頭のいいすごい子だよ。ウルトラマンカズマだよ。
やっぱりそうですかね。すごいなあカズマ。
カズマはやっぱりウルトラマンカズマでした。パパのヒーローです。
いくら泣いても涙って枯れないんだなって思いました。
終わりに
最後の川の字
カズマの身支度が整ったところで川の字で寝ることにしました。
カズマが真ん中の最後の川の字です。
夫婦で何度もぎゅっと抱きしめ、ちゅーしました。愛と感謝を込めて。
ありがとう、大好きだよ、愛してるよを唱えながら。
眠れないかなと思いましたが、自然とぐっすり眠れました。
最愛の人が亡くなったのに、とても幸せを感じられました。強がりではなく。
これから
今この記事を書いているとき（2019.10.13 4:00）も、幸せを感じています。もちろん寂しさを感じて泣きますし、心にぽっかりと穴が空いた気持ちはあります。カズマが旅立ってから今日までの3日間で何回泣いたかわかりません。これからも泣くでしょう。でも「悔しいから」とか「なんでうちの子が」という気持ちで泣くのでは一切ありません。カズマはそういう運命だった。そしてカズマは幸せな人生を全うしたんだと信じています。1点心残りがあるとすれば、カズマのタイミングで旅立させてあげられなかったことです。本当にごめんねカズマ。パパが覚悟が足らなかったばかりに。本当にごめん。
これからも寂しさのあまり泣いちゃうと思います。カズマは大丈夫。カズマはウルトラマンカズマだから。パパは自分が心配です。パパのヒーローが居なくなってしまった。これまでもカズマにずっと助けられ、カズマにずっと頼ってきたんだなと思います。これからはカズマに愛想をつかされないためにも強くなりたいと思います。
カズマのがんばりを忘れず、多くの人に伝えていきたいと思います。
これまで、カズマを応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。
皆様の応援のおかげでここまで来れました。本当に救われていました。
これまでカズマを応援してくれた方は必ずしも闘病経験者やお子さんが闘病中の方だけではありませんでした。
病気などなく普通に生活しているご家族の方でもカズマのがんばりをカズマの笑顔を見て「日々の生活って奇跡だったんですね」「幸せとは何かを気づかせてくれました」「カズマ君ががんばってるんだから私もがんばる」「勇気をもらえました」などの嬉しい感謝のコメントをいただきました。そういったコメントが本当に嬉しかったです。
これからも一人でも多くの方が闘病しているお子さんを助けたい、また付き添いしているパパママを助けたいという気持ちになってもらえるように努力したいと思います。
そして群馬の小児病棟のボランティア団体を作り、病気と闘っているお子さんを持つパパママのピアサポートの場を作りたいと思います！
カズマのおかげでここまで前向きになれました。本当にありがとうカズマ。愛してるよ。
2019.12.11追記：往診してくれた先生がブログにカズマのこと載せてくれました
先生がこのブログを読んでくれてぜひ相互リンクを貼りたいと言ってくれました！
そしてカズマの記事も書いてくれました！
とても良い先生なのでぜひ在宅で看取りを考えている方、先生のお話を聴きに行ってみてください！
講演も日本全国無料で飛び回っています。ぜひ行ってみてください！
講演予定、講演依頼はこちらのリンクから。
コメント
ただただ尊敬の念に堪えません
沢山の気づきを与えて下さって
感謝しかありません
瞬間瞬間を大切にすること
本当の意味で
本人の希望を叶えること
いつか
この幸せな日々を
語って下さい
ぱるさん
コメントありがとうございます。
カズマのがんばりがお役に立てたようで心から嬉しいです。
カズマに伝えました。
カズマも喜んでると思います。
またカズマとの闘病生活で気づいた幸せはたくさんありますので、振り返りなどすこしずつしたいと思います。
今後も見ていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
偶然この投稿を目にした絵本作家の空羽(くう)ファティマと申します。
子供と、子育てママをサポートする活動を医療関係者や、教育関係者のスタッフと共にキャメルングループとして、10年間群馬前橋で続けており
学校などに自作の本の朗読コンサートを演奏やダンスとコラボしてやっております。
また、絵本作家をしながらマッサージの仕事もしているので、スタッフにマッサージを教え、病気で苦しむ子供さんをケアするママにはマッサージをして差し上げたい、そんな組織を作りたいと思っております。
お力になれることがあればご連絡くださいね。
空羽ファティマさん、コメントありがとうございます。
10年前からそのような活動をされていたのですね。尊敬します。
HP見させていただきますね。
ぜひ一度見学やボランティアとして参加させていただけたら幸いです。
何卒宜しくお願い致します。