2019.9.27 日記
地元に帰り、日に日に元気になっていきます。
本日の治療とカズマの様子
キロサイド実施2日目。本日朝の採血結果は、LDH1897→2747と激増、クレアチニン2.95→2.12と微減、CRP20.80→11.60と激減、白血球数は減り300という結果でした。
主治医より「キロサイドが効いてまだたくさん腫瘍を壊してくれてる」とのことでした。
主治医は続けて「今日も輸液はたくさん流してあげましょう。でも本人が昨日から外出希望が強いのでどうぞ外出に行ってきてください。白血球数も少ないので短時間でマスクや手指の消毒はしてください」と、カズマの気持ちを優先してくださり、待望の外出に出られました！
訪問看護ステーションとの打ち合わせ
今日は12時から訪問看護ステーションの管理者さんと打合せがありました。今後外泊や一時退院、または自宅療養となったときに、点滴の管理や緊急時の対応など訪問看護が必要な時がありますので、事前打ち合わせを行いました。
普段、私は訪問看護ステーションで仕事をしているので、お願いする訪看さんも知っているところでした。自分のところの訪看を使おうかとも思ったのですが、距離的な面もあり、小児の訪看の経験が豊富なところにお願いしました。
主に輸液の管理や一般状態の観察が中心になること、ある程度は家族が輸液の交換など行えるようにすることを主治医、病院師長、訪看管理者、私たちで合意しました。
祝外出！ おもちゃ屋さん、ゲームセンター、100円ショップに行ってきました
今日もお昼ごろまでカズマは寝ていましたが、「カズマー、今日は外出できるってよー」というと徐々にぐずりが治まり、完全に外出脳になってました。
カズマが何がしたいかの聞き取り調査を行いました。
- ウルトラマン、仮面ライダー、戦隊モノのおもちゃ → 以外にも×
- ユーホーキャッチャー、クレーンゲーム → 〇
- 消しゴムのおもちゃ、ミニチュア → 〇
- フュージョンファイト → 〇
と、情報がそろったので場所を決めました。ちょうどトイザらスと100円ショップとゲームセンターがそろっていて人が少ないところが思いつきました。ユリナと4人で行きました。
まずトイザらスに行き、ファミレスのミニチュアを購入。消しゴムのおもちゃもありましたがどれもカズマが持っているものでした。数年前の商品である食玩のウルトラマンジードのカプセルも購入。「なんでこんな古いのあるの？」とテンション上がってます。帰り際にあったガシャポンの中に大好きなシリーズ「ウルトラマンアルティメットルミナス」の最新版があり、やりたいと。1回500円と高価ですが、4種類しか入っておらず、うち2つがウルトラマン系。ウルトラマン系が出るまでやりたいとのことで、2分の1は簡単だろうとやってみるが4回やって出ずでした。
トイザらス内のお試し商品で遊んでる時とガシャポン中はずっと歩いていました！すごい！
次にゲームセンターに行きました。平日の午後とあってまさに人っ子一人いません！たくさんのクレーンゲームがあったのですが、まず向かったのはウルトラマンフュージョンファイト！しかし、もうすでに疲れが見えていて、ベビーカーから降りようとせず、カズマはカードを選び、ゲームはパパがやるということに。ひとしきり楽しんだ後、疲れていたのでクレーンゲームはまた次回ということで、100円ショップで消しゴムのおもちゃを購入して外出終了となりました。
移動も含めて合計3時間の外出でした。帰りの車ではすぐに寝てしまっていました。やっぱり疲れてたんだね。赤血球も少ないしね。
病院に帰ると目を覚まし、戦利品を看護師さんに自慢していました。その後、昨日と同様に食堂でラーメンを食べました。今日はやはり疲れの為か3すすりほどでした。食堂では妻のお友達が消しゴムのおもちゃやウルトラマンのカルタ、ウルトラマンのパジャマをもってお見舞いに来てくれました。カズマのおもちゃがまた増えました。本当にありがたいことです。カズマにとっておもちゃは薬ですから。
食堂から帰って体拭きをして着替えるとすぐに眠ってしまいました。いい夢みるんだろうな。
今日は久しぶりに日をまたがずに寝られました。
サイモントン療法について
サイモントン療法ってご存知でしょうか。
サイモントン療法とは
カール・サイモントン博士 ( O. CARL SIMONTON, M.D.)により開発された、がん患者さんとご家族（または支援者） のための心理療法です。（中略）
診断と治療が同じでも、成果が出て健康を取り戻す患者さんと、全く成果が出ずに死を迎える患者さんとに分かれるという矛盾に直面します。
ここで、患者さんの精神・心理状態、またそれにともなう生きる姿勢が、病気や治癒の過程に影響を与えることを認識します。希望をもって治療や日常生活に取り組む患者さんと、絶望感に苛まれながらそうする患者さんとのあいだに、大きな回復の差を見たのです。
普段、サイモントン療法とは意識せずに、「病は気から」精神でネガティブなことは考えずにポジティブに前向きに元気になることを意識して治療に臨んでいる人は多いと思います。
サイモントン療法はイメージ療法ともいわれていますが、「病は気から」を研究に研究を重ねた療法です。
調べてみて重要と感じたことを列挙します。
- 肯定的、前向きに希望を持っている患者の方が予後が良い
- プラシーボ効果の存在 治療が効いてていると信じ切る
- なりたい自分をイメージする（家族は本人の目指すところをイメージして接していく）
- サイモントン療法によってQOL（quality of life：生活の質・人生の質）が向上し、QOLを上げることが治療効果につながる
- 何が悪いのかを考え正すのではなく、何が良いのかを考える
- 心が躍動するもの、ときめくもの、深い喜びや深い充足感をもたらすものをまず知る
- がんを攻撃者として考えるのではなく、バランスが崩れていることを教えてくれているメッセンジャー、協力者として考える
私たちがカズマにできることに置き換えれば、
- 「治療頑張ってウルトラマンのイベントにまた行こうね」と今後の目標について話す
- 抗がん剤点滴中などに体を擦りながら「今お薬が効いてるからね、良くなるからね」と声かけをする
- 「病気が治ったら何がしたい？」「小学校に行っていることを想像して」「将来何になりたい」などを問いかける。すでにカズマは病気が完治しているかのように接する。
- カズマの望むことを叶える 毎日幸せを感じられるように尽くす
- 医療行為以外にもがんに効果があるものを信じて実践していく
- カズマの興味の移り変わりを把握する 興味のあることを全力で支援する
- なんでうちの子が・・・など悲観的なことは考えず、カズマが病気になったことで得られた幸せについて考える
といったところでしょうか。普段から実施できているところもありますが、足りていないと思うところもあります。この辺りを重要視していけば確かに心から前向きになれて内なるパワーを鍛えることができそうに感じました。今後はさらにこれらのことを実践していきたいと思います。
医療から見放された人もサイモントン療法によってがんが治ったという事例もあるようです。ぜひ調べてみてください。
調べてみてかなりリハビリとも通ずるところがあるなと感じました。特に4,5,6番当たりのことなどは作業療法っぽい視点だと思いました。作業療法って何？という方はこちらの記事をご参照ください。
今日のおもちゃ
今日のおもちゃ紹介はカズマも大好きなごっこ遊び関連です。
ごっこ遊びやおままごとと聴くと女の子が良くするイメージかと思いますが、男の子も大好きな遊びです。
ごっこ遊びやおままごとの良いところは、社会性を学べることです。
カズマぐらいの年齢（４～５歳）になってくるとただ食材を切ったりして遊ぶだけではなく、役割分担ができます。例えばお店屋さんごっこだったらお客さんと店員さんに分かれてコミュニケーションを取ったり、それぞれの役割を理解して動かすことができます。
カズマの場合、病棟のお友達やお家では妹や姪たちと役割を分けて遊んだり、一人の時はウルトラマンのソフビや怪獣のソフビなどを使って一人で二役演じることもできます。
使用するおもちゃとしては、アンパンマンのピザ屋さんやディズニーのアイス屋さんなど型がしっかりしているものもあれば、最近ハマっている消しゴムのおもちゃのように対象物しかないものもおままごとに使えます。幼いうちは型がしっかりしているものの方が手助けがたくさんあるので役割分担しやすいでしょう。消しゴムのおもちゃなどはあまり決まったことがないのでより想像力が必要になってさらに良いと思います。
お店屋さんごっこならお金の価値についても一緒に教えるチャンスかなと思ってます。学校ではお金についての授業はないのでお金の教育は親の仕事です。私はカズマのおもちゃ（たくさん買ってあげちゃってますが）の値段についてもおままごとの中で他の商品と比較する形で教えています（「あのおもちゃはこのアイス〇個分だよ」という感じ）。お金の大切さを教えることは必要ですが、「うちにはお金がないから好きなものばっかり買えない」ということを強調すると貧乏気質が定着してしまい、大人になってから貧乏でいることに危機感を感じなくなるのでお金が集まってこないと経済評論家が言っていました。
是非お父さんお母さんはお子さんとおままごとやごっこ遊びをするときは役割分担やお金についてなど社会性について重きを置いて遊んであげてくださいね。
今日の感想
今日もキロサイドが効いてくれている報告を受けられて本当に良かったです。このままキロサイドがしっかり聴くようにサイモントン療法を併用して、効果を高めていきたいと思います。
カズマとずっと一緒に遊べて幸せです。
キロサイドが効いて、調子よく暮らせました。明日も外出できました。
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