2019.9.24 日記
本日の治療とカズマの様子
今日は朝から元気でした。一昨日、昨日から比べるとかなり元気を取り戻してます。
5時半に起床し、廊下をベビーカーで2時間半散歩。二度寝を1時間ほどして、そのあとはプレイルームで動画を見たり、おもちゃで遊んだりできました。会話も多く、笑顔も垣間見れ、冗談を言うこともありました。食欲も出てきて「焼きおにぎり食べる」と。結局食べられませんでしたが、22時半までプレイルームで過ごし、ベビーカーでのお散歩で23時頃寝ました。
熱発も続いていますが、アセリオを６時間ごとに定期的に入れてコントロールできています。
痛みの訴え強まっており、フェンタニルのベースを4.0まで増やし、レスキューで対応しています。左下腿部、腹部、左上肢に痛みが強い様子です。
おしっこは出ていますが、量が少なくなってきていて浮腫みが増えてきています。
副主治医との面談
主治医は夏休み中のため、担当医師と看護師、私たち夫婦で面談しました。
医師より
- LDHがエンドキサン投与後から4日連続上昇し、本日1189。クレアチニンはさらに急増し1.88。CRPも急増14.71。カリウムも今後増えてくると予想される
- エンドキサンで一部のがん細胞には効いたようだが、ほとんどのがん細胞は耐性を持ってしまった様子。クレアチニンがすごいスピードで上昇しているため腎臓の腫瘍は急激に悪化していると判断
- 放射線治療は掛け合ってみたが、全身状態的にもスケジュール的にも困難
- キロサイド（以前エンドキサンが効かなくなったら使う予定だった）はこれから血球が下がるため使用するのは危険
- 現在この腎臓を良くする有効な手段がない
- このまま進むと1週間ほどで生きられなくなる
- 地元に帰りますか？どうしますか？
私たち
- 地元に帰ります
- カズマが毎日幸せを感じられるように一生懸命がんばります
最後は「力になれなくて、治すことができなくてごめんなさい」と医師、看護師ともに泣いてくれました。
今後について
地元の小児医療センターとやり取りしていただき、明日13：30に入院することになりました。
師長さんが手配してくれた民間救急車を使用して点滴つないだまま医師と一緒に地元まで行きます。師長さん4社から値段交渉してくれました。
明日のカズマの状態次第で地元に帰ってからキロサイドを入れることも考慮してもらえるように申し送りをしてくれたようです。
病棟のお友達のお父さんお母さんにご挨拶 またパワーをもらいました
カズマと一緒に長く入院しているお子さんたちのお父さんお母さんとは私たち夫婦のどちらかがほとんど挨拶できました。入退院を繰り返している子も多く、なかなかみんなと挨拶できないかなと思いきや、ちょうど今のタイミングは仲良くさせてもらったお友達がほとんど入院している時期で、さらに別の病棟に移った子のお父さんとコンビニでばったりあったり、妻がファミリーハウスに帰るとそこで会ったりと、すごい運命じみたものを感じました。
お友達とママからお手紙もいただきました。感動して危うくカズマの前で泣いてしまうところでした。
以前、凹んでいた時にパワーをくれたお父さんと今日もお話ができ、またパワーをいただきました。
と。本当にいつも助けられます。不思議と会えて助けてくれます。
今日もたくさんの勇気と知恵をいただきました。
今日のカズマを見ているとそんなこと信じられないくらい元気で、「買い物行きたい」「UFOキャッチャーやりに行きたい」と前向きな発言が見られ、生きる意欲が見えました。この生きる意欲を引き出して、自己再生能力を高め、内側から良くなることを信じたいと思います。
奇跡を起こすために精一杯がんばろうと思います。
今日のおもちゃ
今日はおもちゃではなく、シャイン・オン！キッズ ビーズ・オブ・カレッジプログラムのご紹介です。
カズマは治療開始とともに始めたわけではなく、本当につい最近の8/26から開始したのですが、通常は治療開始とともにスタートして、「化学療法」とか「輸血」とか行った治療とそれに対応したビーズをつなげていき、「こんなにビーズが連なった！こんなにがんばったんだよ！」ということが分かるような仕組みになっています。
カズマは初めてからまだ一ヶ月足らずですが、写真のようにこんなにいっぱいになりました。
がんばったねカズマ！
とても良い取り組みですよね！がんばった証が分かりやすく、小さい子でも前向きに治療に取り組めるようになると思います。
明日行く地元の病院ではやっていないと思われますが、多くの病院で行われるようになればいいなと思います。
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