2019.9.30 日記
4日連続外出できています。
本日の治療とカズマの様子
キロサイド実施後5日目。本日朝の採血結果は、LDH1438→1219と減少、クレアチニン1.99→2.61と増加、CRP5.91→5.50と微減、白血球数は変わらず300、好中球数は減って150ほどという結果でした。
主治医より「クレアチニンがさらに増加。右背中の痛みもあるようですので腫瘍が大きくなってきてる可能性大。再度キロサイドを入れたいところだが、通常は好中球数500はないと入れられない。今の状態でキロサイド入れると感染により命を落とすことも考えられるが、腎臓がこのまま悪くなるとそれこそ命が危ないので、好中球少なくてもキロサイドを使用するかを考えていくか。」とのことでした。
「今後についてどうしていくか決める必要がある。在宅医と連絡して明日面談の時間を確保できたので行ってこれますか？明日外泊を1泊してみて自宅での生活を試してみますか？」とのことで、明日在宅医との面談に行ってきます。外泊もする予定です。
「今日も好中球が150あるので本人が外出したければいいですよ」とのことで、4日連続外出へ。
祝4日連続外出！量販店（もはやいきつけ）、ユリナのお迎え、自宅
昨夜から右背中の痛みが強くなり、フェンタニルのレスキューを夜間だけで3回押していました。朝になり、ベースを上げました。今朝は昨日のように朝は起きず、起きたのは14時過ぎ。一昨日までの状態に戻りました。
起きて外出したいか聞いたところ大きくうなづきます。
行きたいところを聴くと昨日、一昨日と行った量販店に行きたいと。お気にいり認定。3日連続訪問はすでに「いきつけ」と言っていいでしょう。（明日は増税の影響でお休みらしいのでちょっと怖いです。）
そこで昨日から目をつけていたおもちゃを購入し、さらに物色し「これは明日買う」と。やっぱりきたか。明日は休みなんだよなあ。「明日はお店がお休みだから明後日かな」とやんわり伝えました。
今日は遅く病院を出たのですでに16：30。時間的にユリナの保育園のお迎えに行く時間なのでお迎えに行くことにしました。途中でセブンティーンアイスのバニラを1/4ほど食べました。
いつもは遊びたくてなかなか園から出ないユリナですが、今日は車でお兄ちゃんが待っているということですぐに飛んできます。やっぱりお兄ちゃん大好きだね。
元々カズマも通っていた保育園なのでカズマも中に入りたがるかなと思いましたが、全く興味がない様子。保育園の時のこと、お友達のことを聴いても「忘れた。思い出せない。」と。1年経つと忘れてしまうものなのかな。それとも思い出したくなくてそういう風に言ってるのかな。
自宅に着くと、さっき買ってきたおもちゃで遊び、時間が遅かったのでお散歩せずに夕ご飯を食べて帰りました（カズマは食べず）。
「明日はお泊りできるよ」と伝えると「お泊りしたらもう病院帰らない」と。やっぱりお家が良いんだね。
精神状態不安定になってきたのでアロマテラピー始めてみました。
最近カズマはちょっとしたことで泣き叫んだり、怒りをあらわにしたり、暴力的になったりします。
また、「つまんない」を連呼したり、カズマが好きだったことをしようと促しても拒否したり、プレイルームで遊ぼうと誘っても病室でゴロゴロしていたり、ぼーっとしていたり、外出時も今まで行きたがっていたところを行きたがらなくなりいつも同じところばかり行きます。
また、痛みも強くなってきています。
今朝の主治医のお話しでも「カズマ君からだが辛くなってきてるのを我慢していると思う」とのことでしたので精神的に不安定になるのは当然だと思います。
私たちは、がんばっていることを褒めたり、大好きなおもちゃを買って一緒に遊んだり、愛をつたえたりしていますが、癒されないところもあるように感じます。
4歳の子にも効果があるかわかりませんが、もし嫌がるようならやめようと思いやってみました。
調べたところ、カズマに必要な要素が多く含まれているのは以下の3つと分かり購入しました。
- 「ヒノキ」・・・「気分」「行動力」「食欲」「不安」「睡眠」 「痛み」はマイナス
- 「桜」・・・「吐き気」「気分」「行動力」
- 「ラベンダー」・・・「痛み」
ヒノキが全般的に優れているのですが、痛みがある時はマイナスに働くようです。ヒノキのちょっと弱めでマイナス面がないのが桜、痛みにとても効果があるラベンダー。
この3つを使い分けてしばらくやっていこうと思います。
今日早速ヒノキと桜を使いました。痛みはフェンタニルとアセリオ定期注入でコントロールできていたので、ヒノキを多めに使いました。匂いに敏感なので嫌がるかなと思ったのですが大丈夫でした。
外出後にヒノキを使用したところ、その効果があってか、食欲がアップし夜中ですが焼きおにぎりを食べられました。
使用方法はアロマディフューザーは使わず、アロマストーンを使用しています。超音波型のアロマディフューザーでは水を使うのでカビが怖いし、ネブライザーはお手入れが大変だし匂いが強く出過ぎると病院では使えない。持ち運びもしやすく、火も水も使わないアロマストーンが一番良いかなと思いました。ストーンを3つ用意し、ストーンごとに使用するオイルを決めれば香りが混ざってしまうこともないです。蓋もできる写真のタイプがおすすめです。
また、桜の時は香りがちょっと弱いかなと感じたので下の写真のように携帯扇風機で風を当てると香りが周囲に広がりました。
これでカズマの精神面の安定に少しでも効果があれば幸いです。
今日のおもちゃ
今日のおもちゃ紹介はウルトラマンのソフビ「ウルトラヒーローシリーズとウルトラ怪獣シリーズ」です。
ウルトラマン大好きになったきっかけとも言えるおもちゃです。上の写真からさらに2か月半で増えて現在はヒーロー、怪獣両方含めて140個ほど持っています。
最近は少し熱がおさまりましたが、少し前はおもちゃ屋さんに行けばまずソフビコーナーに行って持っていないソフビが出ていないかを見て回るほどでした。最近は怪獣の方が好きで多く買います。
基本タグもファイリングして取っておきます。タグを見ながらそのキャラの特徴を読み、どのキャラなのか当てるクイズゲームをして遊びます。おかげでだいぶ字が上手に読めるようになりました。
カズマはウルトラマンガイアが大好きでウルトラヒーローシリーズのソフビはガイアV2しか出ていないため、ガイアV1が欲しかったカズマはV2のプロテクターの部分をポスターカラーで赤く塗りV1を作成しました。V2とV1を戦わせてガイア対ニセガイアを演じることもあります。
廃盤も多いのでさすがに全ては集まらないと思いますが、私もコレクター心を掻き立てられ買いたくなってしまうのを妻に止められます(^^;
これからも一緒にコレクション増やそうね。
今日の感想
クレアチニンが今日も上がってきており、腎臓が悪くなっているようです。徐々に一回当たりの尿量も少なくなっています。次のキロサイドいつ入れられるか。
明日は往診医との面談と自宅外泊に行ってきます。
今日は一緒に夜更かしだね。明日ゆっくり寝ている間にママと大事なお話してくるね。
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