【闘病付き添い日記】自宅生活8日目。呼吸が少しゆっくりに。カズマの寝顔を確認しながら書いています。

2019.10.8　日記 自宅に戻り今日で8日目。

カズマの横で、カズマの様子を確認しながら書いています。

今日は時系列で書きます。

本日のカズマの様子

尿は前日便とともにちょろっと出たものを除けば前々日の16：30から出ていません。

今日はぐるりん（廊下を抱っこでお散歩）の希望がすごく多い日でした。

ユリナはお兄ちゃんが午前中ずっと寝ているのを見て保育園行きたいと言い出し、保育園へ。

12：00　訪問看護師さん訪問

昨日導入した睡眠導入剤について話しました。腎代謝ということが怖くほとんど使用しなかったことを話しました。

現在フェンタニルの流量を3で入れているため、補充の頻度が高い。そのため今日からフェントステープを併用してフェンタニルの流量を徐々に抑えていくことになる。とのことでした。

フェントステープを2枚貼り、フェンタニルの流量を6時間後に２に、12時間後に1に減らす予定。先生が調整して作っているのでまず大丈夫だと思いますが、もし呼吸数が減ってくることなどありましたら電話ください。

13：30　外へお散歩に

看護師さん訪問前と訪問後とぐるりんしていたのですが、私の腰が限界を迎え、ベビーカーでの外のお散歩を提案すると了承してもらえました。

久しぶりに家の周りをお散歩しました。とても気持ちの良い天気でした。いつもポケットWiFiとYouTubeがセットのお出かけですが、今日のカズマは動画を見ずに周りの景色を見ていました。

途中で行きと帰りに同じ場所で同じ猫と出会い、興味を惹かれていました。

14：30　足つぼ

今日も足つぼの先生に来ていただきました。

カズマに事前に伝えても嫌がりません。毎回伝える時に嫌がらないかひやひやしているのですが（嫌がったら終了にしようと決めているため）、一度も拒否しません。

今日も途中痛みを訴えることはありますが、30分ほど最後まで実施出来ました。終了後に痛いところどう？と聴くと良くなったと。良くなることが分かっている様子でした。

終了後先生から

• 動けていないようなので下肢をお父さんお母さんが手で動かしてあげてください
• 40℃くらいの温度で構わないのでお湯を飲ませるようにしてください
• カズマ君がいる場所はいつでも清潔に保っておいてください

とお話がありました。特にお湯を飲んでもらいたいと強い要望がありました。
現在、体にたまった悪いものを出すためにはお湯がとにかく必要とのことで、本人に拒否されるだろうが、食い下がって何とか飲んでもらってくださいとのことでした。

先生「カズマ君の足を初めて触った時、これまで大変に苦労をしてきたことが良くわかりました。この年でたくさんのことを我慢して治療してきたことを感じ、胸が苦しくなりました。そして今、カズマ君はまだ生きたいと願っていることが伝わってきます。自分も子どもがいるのですが、その気持ちが痛いほど伝わってきて、それなのに周りの大人が対応してくれない。私は良くしてあげたいです。」と目を真っ赤にして涙ぐみながらお話ししてくれました。

私たちは「是非、よろしくお願いいたします。」と頭を下げることしかできませんでした。

これまでカズマを自宅で幸せな時間を過ごして看取っていくことを選択し、その覚悟を持って過ごしてきましたが、その覚悟が揺らぎました。この先生を信じたい気持ちが上回りました。

15：30～18：30　いただいたおもちゃで遊ぶ

今日もたくさんのプレゼントが届きました。カズマの叔母（私の妹）も東京からお土産を持ってやってきました。

保育園から戻ったユリナといただいたおもちゃで遊びました。

最近ハマっているすみっコぐらしのぬいぐるみやガシャポンなどをいただき、それに囲まれて昼寝もしました。

18：30　姪たち家族来訪

姪たちが来て一緒に遊びました。

ユリナと姪たち3人と5人でおもちゃで遊んだり、お話ししたりできました。記念撮影も笑顔でできていました。

夕ご飯を食べた後、デザートにかき氷をしました。カズマはあまり食べないのですが、作る方を一生懸命頑張っていました。
一度口に入れたのを器に戻す同い年の姪を叱るようなところもありました。

かき氷を食べ終わって、そろそろカズマがウトウトしてきたころ、それをみて姪たち家族が帰ろうとしたとき、カズマが2歳年上の姪を呼んで「大好きだよ」と言いました。みんな急なことで驚いていました。言われた本人も恥ずかしくもありどうしていいかわからない状態で、カズマは「大好きだって言ってるの！」とウトウトしながら言っています。お母さんに援助されながら「私も大好きだよ」と何とか言えた姪。カズマも納得した様子で次に2番目の同い年の姪に「大好きだよ」と。2番目の姪は「なんで？」と言っていましたが、またカズマはウトウトしながらも「さっきは怒ったけど、大好きなの！」と追い打ちをかけます。そしてユリナが「ユリナのことは大好き？」とお兄ちゃんに聴きます。お兄ちゃんは「ユリナも大好きだよ！だってユリナ一人でさみしいじゃん」と。最後に一番下の2個下の姪にも「大好きだよ」と伝え、みんなとハグや握手をしてカズマは眠りにつきました。突然のことに大人たちは涙をこらえるのに精いっぱいでした。

20：30　意識がもうろう状態で呼吸数低下

姪たち家族とまだ握手などしていた辺りから様子がおかしくなってきます。

顔面の血の気が引き、呼吸がゆっくりになってきており、1分当たり11回に（通常は20回ほど）。呼びかけに反応はしますが、傾眠強くすぐに入眠してしまう状態。熱があったので少し前にカロナール服用しています。

訪問看護に緊急の電話を入れ、現状を伝え、来てくれることに。

姪たち家族は「またね」と会う約束をして手を握り合い帰りました。

訪問看護師さんが到着し、バイタルを測定すると体温38.2℃、脈140、血中酸素飽和濃度89％～95％、呼吸数12回。

私から主治医に連絡を入れることになりました。

私

カズマが意識がもうろうとし始め、呼吸数が減っています。顔も白いです。フェントステープとフェンタニルの併用によるものでしょうか。

フェントステープは少なめで作って出している。足らなくて痛みが出ているというなら分かるが強すぎるということはないと思う。でもご家族が決めていいですよ。フェントステープを剥がすのも、フェンタニルを止めるのも両方してもかまわない。多分、フェンタニルは関係なく、時期が来たのだと思います。

私

フェンタニルを止めてフェントステープを剥がします。また連絡します。

フェンタニルを０に、フェントステープを剥がしました。午後9時でした。

その後も強い呼びかけには反応して開眼するもすぐに入眠してしまうところは変わりませんでした。看護師さんからは「最期の時はこのように傾眠が強くなっていき波はあるものの徐々に目を開けなくなってきます。先生がご家族の好きにしていいと言ったのももう最期の時と判断されたのでしょう」と。

そのあともみんなで声をかけ続け、動画を見せたりしていました。

すると、すこし覚醒が上がってきて「おなかすいた」と始まり、納豆ご飯とエビフライを出すと納豆ご飯を食べ始めました。でも、口に入れたまま寝てしまったり、飲みこんでもすぐに「吐きそう」と。ビニール袋を顔に差し出しますが結局吐かずに寝てしまう状態でした。

その後も眠い中ですがおもちゃにシールを貼ったりできてきて、少し覚醒があがってきたところで看護師さんは何かあったらまた呼んでくださいと帰られました。

その後すぐに訪問看護の管理者さんから電話が来て、「フェントステープを剥がしフェンタニルもオフにしたと聞きましたが、フェントステープの効果が切れるのが6時間後、その時血液中に全く無い状態だと痛みがすごく出ると思われます。また、フェンタニルを止めてしまうとカテーテルが閉塞してしまう恐れがあるので、フェンタニルは流量2で流しておいた方が良いと思います。」とお話があり、そのようにしました。

ユリナと「おやすみ」を交わし手を握り合い、ユリナは寝ました。

23：00　呼びかけに反応しなくなる

その後呼びかけに反応しなくなりました。

私たち夫婦、祖父母、私の妹で見守りました。みんな泣きながらカズマの名前を呼んだり、話しかけたり、抱きついたりしていました。

私も「よく頑張ったね」「ありがとう」「お家に帰ってきて楽しかったかな」など話しかけていました。

でも徐々に呼吸数が上昇（1分間に15回）し、顔色も良くなってきていました。「これはつかれて眠っているようにも見えるよね」という話がでたり、「でもいつもと呼吸が違う」「寝ているときは痒くてよく掻くが全然動かない」「大きい声で呼びかけても反応しないからな」など、どっちかわからない状態でした。

そして、0時頃、カズマの好きな桜のアロマをアロマストーンに垂らしたところ、寝がえりとともに体を掻きはじめ、さらに「パパ―」と起き、私に抱きついてきました。

みんなでとりあえず安心し、みんな寝床につきました。

私と妻で眠っているカズマの清拭とお着換えをさせて、この後は交代で見守ろうということになりました。

今日の感想

今、2：45です。

カズマは顔色は良好で、呼吸数14。たまにちょっと喉を詰まらせるようないびきをしています。10分～15分に1回ほどのペースで体を掻いたり寝返りしたりしています。

まだ完全に安心できるわけではもちろんありません。
これまでの経過を考えれば、主治医の先生の言う通り、いつ時が来てもおかしくありません。

これまで妻とも「明日お別れになっても後悔しないように過ごそう」と話していました。「そしてその時がきたら笑顔で送り出そう」と。その覚悟でいたつもりです。

しかし、今日足つぼの先生がおっしゃっていたこと。それが「まだ早い、まだ行かないで」という気持ちに拍車をかけます。

今はまだ行かないでほしい。それが率直な気持ちです。どうか。