【闘病付き添い日記】自宅生活5日目。おしっこが全く出なくなりました。ユリナの運動会に参加。

2019.10.5　日記 自宅に戻り5日目。

2019.10.4の21時を最後に尿が出ていません。

本日のカズマの様子

痛みが強く現在のフェンタニルの濃度（時間0.016）では流量を最大の3にしても痛みがとれず、レスキューを頻繁にして擦っている状態でした。看護師さんに相談し、濃度を倍の時間0.032にして流量を2にしています。それでもレスキューを結構使います。そのため、かなり傾眠傾向が強くなっています。少し寝て起きてまた少し寝ての繰り返しでたまに2時間とか3時間寝るといった感じです。今日は痛みが全身に及んでおり、特に左の手のひら、前腕、左膝、下腿、足首、足背、右膝、右下腿といったところが痛いと訴えていました。

食欲はさらに強まっていて起きると「おなか減った」と話します。納豆ご飯とエビフライにサッポロポテト。それ以外は食べません。飲み物はオレンジジュースが9割。利尿作用のあるドクダミ茶を用意しているのですが、お茶自体飲まなくなってしまい飲んでくれません。

38℃超えの熱が出始めました。すこし辛そうなのでカロナールで落ち着かせています。

今日は午後に群馬の小児病棟で知り合った方とその息子さん達が遊びに来てくれました。カズマと一緒でウルトラマン好きの息子さん達です。カズマは寝起きということもあり、一緒に遊ぼうとせず、ずっと動画を見ていました。途中、息子さんが持ってきてくれたソフビを見てお母さんとお話しするところはありましたが、結局息子さん達とは遊びませんでした。
でも、お友達が帰るときにカズマの持っていないマガゼットンのソフビをくれました。その後はそれをとても大事そうにずっと持っていました。動画の中でお友達がもっていたソフビが出ると「これ〇〇くんがもっていたやつだ！」と話していました。次回は一緒に遊べそうです。

ユリナの運動会に参加できました

昨日はユリナの運動会に行きたいか聴くと「行きたくない」と言っていましたが、今朝「遠くから見てみるのも良いし、もしいやだったらすぐ帰ってきてもいいけど、行くだけ行ってみる？」と聴くと「いいよ」と拒否は一度もなく行ってこれました。

今日は暑く、カズマは暑さで疲れてしまい、日陰で携帯扇風機を使って涼みながら観戦していました。「青の帽子が1位だった」などかけっこを見るのを楽しんでいました。

痛みが強く、私が抱っこして、妻が手を擦り、じいじが足を擦っている状態でした。

園長先生に挨拶に行き、園長先生とお話ししましたが、カズマは先生の方は向かずしゃべりませんでした。先生が「お友達を呼ぶ？」と聴くと「やだ」と。そのあと、担任だった先生が来てくれた時は笑顔ではなかったですが手を振っていました。

ユリナの出番になると観客席の自由席のところの一番前に出て応援しました。それまで痛みを訴えていたのに訴えがなくなり、真剣にユリナのかけっこと遊戯を見守ります。ユリナが気付いて近づいてきてハイタッチも出来ました。ユリナはダントツ一番小さいのに一番お遊戯のダンスが上手にできていて、カズマに「ユリナ上手だったね」と言うと「うん、まあまあだった」と。ちょっと嫉妬心が出ているようでした。

ユリナはもう一度出番がありましたが、疲れと痛みが辛くなってきたのでお先に退散しました。帰り際にがんばったねメダルを園長先生からもらい、嬉しかったようで、帰ってきたら去年の運動会でもらったメダルを取り出して一日中両方のメダルを首から下げていました。

本当によくがんばった。感動して空ばっかり見ていた運動会でした。

主治医の往診

フロセミドを朝夕で飲んでいても前日の夜21時から尿が出ていないことを訪問看護師に相談しました。主治医と連絡を取ってくれて点滴の流量を時間5㏄に下げました。その後往診をしてくれることになり、18時ごろに来てくれました。

カズマの浮腫みの状態などを観察し、輸液はオフにして痛み止めのみにしようという話になりました。

そして、ラシックスを静注して、「これが効かなければ徐々に尿毒症の症状が出てくるので覚醒レベルを下げていきましょう」と、今後についてお話がありました。

• 呼吸困難になったり、けいれんが起こったりすることがある
• これからは寝ていることが多くなってくることが良いこと
• 目が覚めている時間にたくさん楽しませてあげてください
• このままおしっこが全く出なければ3日、長くて1週間で亡くなる
• 何か変化があったらその都度訪問看護か私に連絡を

運動会に参加できたこと、食べられるようになったことを褒めていました。
自宅に帰って過ごすことがギリギリ間に合って良かったねと。

結局ラシックスは効きませんでした。

ラストスパートが始まりました。

ユリナについて

ユリナの存在は大きいです。カズマにとっても私たちにとっても。

ユリナが居てくれたおかげでカズマも私たちも笑顔になれる場面が多くあります。

もちろん、まだ2歳で言うこと聞かないし、手はかかるし、付き添い入院中は特に大変でしたが、自宅にいる今、ユリナの存在がとても大きなものになっています。

カズマは寝言で「ユリナ・・・ユリナ・・・」と呼んでいることがあります。
ユリナの前ではカズマはいつもちゃんとお兄ちゃんです。
食事の時は「ちゃんと座って食べなさい」と注意したり、「おしっことうんちはトイレでするんでしょ」と諭したり。
また、ユリナのことを怒ったり、「ユリナはまだこういうことはできないよね？」とバカにしたりするとカズマが怒ります。「まだ赤ちゃんなんだから仕方ないでしょ」「ユリナはちゃんとできるよ」と。優しくて頼りになるお兄ちゃんです。

ユリナは頭がいいです。2歳とは思えないほどよくしゃべります。往診に来てくれる先生が来るたびに「この子は全部わかってる。頭が良い子だよ。すごい子だよ。」と褒めてくれます。
昨日ユリナを寝かしつけてる時も急に「パパお兄ちゃんのところ行って。お兄ちゃんが読んでる」と言ったり、寝ぐずを言ってママママとなっていたかと思えば、カズマが痛みを訴えれば「ママお兄ちゃんところ行って」と。
カズマの前でいつまでも裸で居たり、どこで覚えたのか「ちんちんおまた」を連発したり、ふざけたりおどけたりしているのもカズマや私たちを笑顔にするためにしているのかもしれません。

お兄ちゃんが天国に行くときユリナはどんなことを思うのか。そしてカズマはどんなことを思うのか。考えるのが辛いです。

今日の感想

今までも何度か余命宣告は受けてきました。

でも今日のは今までとは違います。今までは奇跡を信じて治ると信じて「カズマの死」と向き合うのを避けてきました。

今回はそれを覚悟してお家に帰ってきているから。その覚悟はできていたから。

だからカズマの最期をハッピーエンドにして笑顔でバイバイできるように明日からも頑張ります。

でも涙は止められません。ブログを書いている間は泣くことを許してください。